Livet på vent

Jeg rakk ikke å være lei meg for at sommeren var over. Og når mørket tok plass tenkte jeg ikke særlig over det heller. Og jeg har en form som styres mye etter om det er varmt eller kaldt, mørkt eller lyst, så jeg har alltid vært veldig observant når det kommer til årstidene, men ikke i år. Bursdagen min føltes i hvert fall ikke viktig. Jeg inviterte mor, søster og besteforeldre, men det var mer for høflighetens skyld, at de som gir meg gave kunne få et kakestykke og litt tid sammen. Jeg la heller ikke merke til hvor tidlig juleartikler kom i butikkene. Jeg pleier å irritere meg grønt hver år, men denne gangen merket jeg ikke nissene som dukket opp her og der. Jeg fikk ikke julestemning. Det er jo ganske vanlig, i hvert fall for meg, men jeg har pleid å være lei meg for det, og jeg har strevd for å få det. Denne julen brydde jeg meg ikke. Julen gikk forbi uten at jeg helt merket det. Derfor ble det ikke store overgangen med et nytt år heller. Eller det var det de første par ukene, for jeg hadde bestemt meg for at ting skulle snu, men så gjorde det ikke det likevel. Ting strammet seg bare mer til, så jeg fikk en enda vanskeligere hverdag.

Helt siden jeg startet med behandlinger har livet mitt vært på vent. Jeg har ikke vært på noe ferier. Jeg har ikke kunnet bruke de få kronene jeg har på hyggelige ting. Jeg har en hverdag som er totalt styrt av å spise ofte og sunt, ta medisiner og opprettholde motivasjonen. Alt annet har blitt uviktig. Som en slags tåke. Jeg har helt tunnelsyn på å bli frisk. Nå begynner folk å glede seg til våren. Alle lengter, og legger ut bilder og tekster hvor de beskriver hvor mye de savner litt lys og varme. Slik pleier jeg å være på disse tider også, men ikke i år. Jeg er ikke lei vinteren. Jeg gleder meg ikke til vår og sommer. Jeg prøver bare å ta dag for dag. Jeg prøver å ikke tenke så langt fram, for det kan jeg bli veldig sliten av.

Nå har jeg snart stått i dette et år. Jeg undrer meg over hvordan jeg har klart det. Jeg føler jeg har falt, og reist meg opp, og falt og reist meg opp. Jeg er så sliten av svingningene. Jeg forstår ikke hvordan jeg har klart å komme så langt i behandlingen. Både rent praktisk og økonomisk, og ikke minst psykisk og fysisk. Dette har uten tvil vært det mest krevende jeg har vært igjennom. Jeg har aldri følt meg så svak og så sterk på samme tid, og jeg har aldri ønsket noe så intenst.

På denne tiden her, for et år siden, hadde jeg ingen aning om hva som skulle skje. Jeg trodde jeg aldri kom til å bli frisk. Jeg trodde ikke jeg hadde noen alternativer. Jeg kunne ingen ting om borreliose. Så mye har skjedd, og jeg hadde ikke planlagt noe av det. Jeg bare snublet tilfeldig ut i det uten helt å vite hva jeg gjorde. Og nå er jeg her jeg er i dag. Jeg er stolt over min egen viljestyrke, selv om den har noen store sprekker her og der. Jeg har funnet ut at det ikke gjør noe, for så lenge jeg ikke gir opp kommer jeg til å få til det jeg vil. Og da tenker jeg ikke bare på behandlingene, men på resten av livet. Så da gjør det egentlig ikke noe om livet er litt på pause. Jeg er tålmodig, jeg kan vente.

-Simone

Jeg føler jeg har mistet alt

Egentlig, så er blogging det siste jeg ønsker å gjøre i dag. Hele situasjonen har eskalert, og jeg vet ikke helt hvordan ting kommer til å bli framover. NAV har tatt fra meg alt økonomisk grunnlag. Jeg fikk vedtaket på tirsdag, med beskjed om at arbeidsavklaringspengene mine er stanset. Grunnen var at jeg hadde fått avslag på uføresøknaden min. Jeg syntes det er ganske urettferdig, for jeg ønsker å bruke denne tiden på å formulere en klage. Jeg fikk ganske sjokk egentlig, fordi jeg hadde vedtak om å beholde aap til april, og hadde håpet å få medhold i klagen innen den tid. Så dette har komplisert situasjonen litt.
Nå vil NAV hindre meg i å reise igjen, så den planlagte turen til Polen ser det mørkt ut for. I dag må jeg bort på NAV og søke økonomisk krisehjelp, selv om dette er en krise de har skapt. Det er likevel ganske ydmykende og måtte møte opp der med passet sitt, for å bevise at jeg er norsk, ha med alle bankutskrifter for å bevise at jeg er blakk, og legge meg langflat og be om penger til mat. Jeg har konstant grått bare ved tanken. Det føles så ekstremt ydmykende, og de har i tillegg lagt det opp slik at man fysisk må møte opp for å få hjelp. Jeg orker ikke mer. Det verste er at de har gitt meg avslag på uføresøknaden min på grunn av at jeg ikke har vært på rehabiliteringsopphold for ME. Det kommer jo ikke til å gjøre meg i bedre form akkurat. 
På et rehabiliteringssenter spiser man i spisesal, man går tur med følge, man får beskjed om å ta med ski, joggesko, sykkel og badetøy. Man skal presse grensene for å finne ut hvor de går. Det er jeg ikke interessert i, og har nektet det siden dag en. Det er ingen dokumentert effekt på at det hjelper noen. Jeg har hørt så ekstremt mange skrekkhistorier om slike steder. Dessuten har jeg ikke ME, så jeg føler det er en ironisk touch på det hele. 

Jeg var lys våken klokka 3. Ute av stand til å lokke øynene igjen. Det er som en stein i magen, og jeg kjenner jeg gruer meg så mye til i dag at jeg blir klam i hendene. Jeg har fått varsler på pulsmåleren på klokka mi om at jeg har hatt 150 i puls selv om jeg har ligget stille på sofaen i over 10 minutter. Jeg får vanskeligheter med å puste, og jeg kjenner meg helt svimmel. Tirsdag kveld tror jeg at jeg besvimte når jeg la meg i senga. Det går så psykisk inn på meg, og ha en slik belastning og usikkerhet hengende over meg. Jeg gråt så mye at Mats kom hjem fra jobb, fordi han ble redd for å la meg være alene. 
Hadde det bare vært denne enkelthendelsen, så hadde jeg sikkert takla det helt greit. Det som bryter meg ned er den nedtrykkingen og kjempingen over tid. Jeg føler jeg har blitt behandlet så ekstremt urettferdig, og det er ingen ting jeg kan gjøre med det. Det er ikke jeg som bestemmer over mitt eget liv, og det hater jeg. 
Dette har vippet hele situasjonen. Ikke nok med behandlingen jeg går igjennom, som er ganske ekstrem i seg selv, jeg skal få alt dette ved siden av. 
Nå orker jeg faktisk ikke mer. Jeg har gitt opp. Jeg føler at mamma og Mats holder meg oppe i hver arm for at jeg ikke skal falle, men jeg orker ikke å stå i dette selv lengre. Jeg klarer faktisk ikke mer. Før alt dette var jeg i kontakt med jussbuss, og de er på saken med klagen jeg skal sende, men det hjalp ikke sist, så jeg lurer på om det vil hjelpe nå også. Dessuten ble ting plutselig 100 ganger verre.
På slutten av dagen resulterte det i at vi kontaktet en advokat, som jeg skal treffe på tirsdag. Jeg tror det vil koste 10 000 kr. Det er ikke akkurat noe man har når man har levd fra hånd til munn for å ha råd til behandlinger, og i hvert fall ikke noe man får skrapt sammen når man nettopp har mistet alt. Jeg husker ikke helt hva vi kom fram til, for alt er litt blurry for meg, men vi endte vel opp med at mamma tar opp et lån for meg, så jeg kan få hjelp. Jeg håper snart alt dette er over, og at jeg kan få være i fred. Det er faktisk veldig viktig hvis jeg skal klare å bli frisk.

-Simone

Jeg jobber hver dag for å ikke gi opp

Jeg har aldri hatt noe problem med å slutte med ting, eller begynne med ting. Det jeg synes er vanskelig er å holde det gående. Jeg kan slutte å snuse i flere uker og så kan jeg finne på begynne igjen. Jeg kan være sunn i lang tid, men så greier ikke det heller. Jeg er dårlig på å jobbe hardt og jevnt over lengre perioder. Derfor tror jeg denne prosessen føles så tung. Jeg har tvunget meg selv til å ikke gi opp denne gangen. Jeg har ikke greid å holdt kostholdet 100% i januar, men jeg er på rett vei, så jeg skyver vekk den dårlige samvittigheten etter de to-tre utskeielsene, og klapper heller meg selv på skulderen for alt jeg får til. Jeg prøver hardt og fokusere på det positive for å klare å holde motet oppe til å fortsette. Nå har jeg holdt på med å fokusere på å ta medisiner, ha riktig kosthold og spare penger til behandlinger i 312 dager. Det er veldig intenst å stå i, og det var derfor 2018 var så sykt deilig å legge bak seg. Nå er jeg i hvert fall i en god flyt igjen, og det er jeg veldig fornøyd med.

I dag har jeg laget grove knekkebrød. Og jeg har kjøpt inn masse frukt, nøtter, og glutenfrie havregryn. Og i morgen skal jeg lage mandelsmør, og bake surdeigsbrød med surdeigsstarteren som jeg har brukt en uke på å lage. Det som er så fint med surdeigsbrød er at det lages veldig langsomt, så de sunne bakteriene som man opparbeider i deigen, dreper både gluten og giftige stoffer som man ofte får om man kjøper brød i butikken. Dette forhindrer intoleranser og er mye lettere for kroppen å ta i mot. Og man trenger ikke gjær for at deigen skal heve heller!

Her har du oppskrift til å lage din egen surdeigsstarter (eller les mer om hvorfor det er så bra med surdeigsbrød) om det er av interesse.

Jeg koser meg på kjøkenet om dagen, og det er deilig å være flink. Jeg kjenner at jeg hjelper inni kroppen, så dette skal jeg holde på med så lenge jeg klarer. Applaus for lavkarbo!

-Simone

Ny Polen tur

Nå som det endelig er et nytt år har jeg «ferie» til gode igjen, og det gjør ting mye lettere. Så nå skal jeg nedover igjen, og jeg gled-gruer meg. Det er jo mye mer effektivt med intravenøst (fordi når jeg er under oppsyn av helsepersonell kan jeg få dobbel dose av medisinene), så jeg tror dette kan hjelpe på litt. Jeg har booket meg en ettroms leilighet på Airbnb, og skal dra alene i starten av februar. Jeg er spent på hva legen vil si, og det blir ålreit å snakke med alle de andre norske som er der. Det er ikke så mange rundt meg som forstår hva jeg står i. De nærmeste av venner og familie er ekstremt forståelsesfulle, men de vet likevel ikke. Det gjør det vanskelig noen ganger å både dele gleder og sorger i forhold til sykdommen. Nå i det siste har jeg vært i grei form, og ingen skjønner hvor deilig det er å bare ha litt vondt i hodet, og få litt energi. Det er noe helt annet å snakke med de som opplever det samme som meg. Mennesker som er like desperate og syke, som har de samme oppturene og nedturene, og som forstår akkurat hva jeg mener uten at jeg behøver å utdype for å få de til å forstå.

Jeg har som mål og bli frisk, og jeg tror virkelig på at jeg kan bli det. Når rakettene glitret idet klokken slo 12, den 31 desember, så stod Mats og jeg tett sammen, og jeg kunne ikke unngå at tårene presset seg på. Jeg føler jeg har lagt så mye bak meg i 2018, og jeg har så ekstremt mye å se fram til i 2019. Jeg har aldri brydd meg så mye om nyttårsaften før, men i år gledet jeg meg helt sinnsykt. Det har vært veldig viktig for meg å få en «ny start». Jeg har så håp for 2019! Og det har jammen startet bra på visse områder. Jeg vet ikke om det er rett diett som har begynt å hjelpe på formen allerede, men jeg føler meg helt høy på energi om dagen. Jeg våkner og er ganske tung i hodet og kroppen, men utover dagen føler jeg meg bedre. Altså, sånn her kan jeg leve. Om jeg aldri blir frisk kan jeg klare meg på dette nivået her. Det er kanskje ikke nok energi til å jobbe eller studere, men det er nok til å være glad og lykkelig. Jeg føler jeg flyr rundt hjemme og bare smiler. Det er som å ta av seg en tung ryggsekk og kjenne at kroppen er lett som en fjær. Det er ikke hver dag, men de dagene jeg har er verdt alt. De er verdt alt strevet. Så jeg håper dette året har mange flere godbiter å by på. Jeg håper ikke jeg får en skikkelig nedtur igjen som så mange snakker om. Det tror jeg isåfall blir veldig vanskelig å takle.

Jeg tenkte forresten å begynne å skrive her en fast dag en gang i uka. Mange er her og kikker i løpet av en uke, og da får jeg dårlig samvittighet som somler litt med denne blogginga. Jeg har ofte noen innlegg på lur, men jeg har litt vanskelig for å publisere noen ganger. Det er en slags sperre, for jeg føler heller jeg skriver en dagbok enn blogg, og da kan den publiser knappen være litt vanskelig å trykke på. Så jeg tenkte å presse meg selv litt, å ha en fast dag hvor jeg skal poste et innlegg, og jeg tenkte det skulle være hver torsdag. Hva syntes dere?

-Simone

Beinhardt

Da var det nye året her, og jeg er igjen i gang med kostholdet jeg var så flink å holde i starten. Fra midten av mars, og fram til slutten av august i fjor klarte jeg å spise lavkarbo, og holde meg totalt unna sukker, alkohol og alt giftig. Jeg hadde også en periode hvor jeg spiste helt glutenfritt. Det var ikke lett, men det gikk, og jeg var stolt som kom meg gjennom sommeren med det kostholdet. For å være ærlig spiste jeg sjeldent ting jeg syntes var godt. Derfor sprakk jeg i slutten av august, og bestemte meg for at hvis jeg først skulle gjøre noe galt, skulle jeg gjøre det ordentlig. Derfor unnet jeg meg både pizza og smågodt. Derfra skled det helt ut, og jeg fant liksom ikke tilbake til den samme motivasjonen. Det hadde nok litt med å gjøre at jeg også hadde hatt minimalt med framgang på daværende tidspunkt, og jeg visste liksom ikke helt hva jeg jobbet så forbanna hardt for. Men til tross for dårlig kosthold, kom likevel vendepunktet vi hadde ventet på. Et gjennombrudd i behandlingen. Det begynte endelig å ikke føles helt elendig. Da kom motivasjonen sakte men sikkert snikende. Men la oss være ærlig. Det er IKKE lett å skulle starte opp med ultra-sunn lavkarbodiett i desember. Likevel følte jeg meg dum, og mislykket som ikke fikk det til. Alle andre jeg er i kontakt med på klinikken virker som om de aldri sprekker, ikke i jula en gang. Det blir delt poster på Facebook som «herregud, i dag var jeg gæren! Jeg spiste knekkebrød med leverpostei!», og der satt jeg med godteposen i hånda og klump i halsen. Jeg vet at det er veldig dumt i forhold til bakterier og få i seg karbohydrater og sukker, men det er så sinnsykt vanskelig å måtte gå på en helt rett linje. Dessuten blir jeg ekstremt avhengig av sukker, og går igjennom et lite helvete hver gang jeg slutter med det.

Jeg greide likevel å bygge opp motivasjon hele desember, og satt meg som mål og bli flink igjen 1 januar. Det har jeg klart, og jeg kjenner på meg at det ikke bare er en nyttårs greie som bare gjelder for nyåret. Nå skal jeg klare det helt til jeg blir frisk. Nå har jeg bestemt meg. Det har vært fire intense dager med sukker-abstinenser, men det vet jeg er helt over etter 3 uker. Jeg takker meg selv for at jeg tok snus slutten i midten av november så ikke alt kom på en gang. Jeg hadde faktisk snust av og på i 7 år, så det krevde litt innsats og komme seg igjennom det. Men jeg klarte det også. Nå går jeg inn i 2019 med ambisjon om å ikke få i meg sukker, alkohol, nikotin, mye karbohydrater, egg, store mengder meieriprodukter og store mengder gluten. Jeg skal på best mulig måte ta vare på kroppen min oppi den prosessen jeg er i. Så får jeg bare bli seendes ut som jeg gjør (for til tross for 4 måneder med intens spising av usunn mat har jeg ikke klart å gå oppgi vekt igjen). Jeg får bare finne meg i at dette er meg nå, på godt og vondt. Helg og ferie er ingen unntak, bursdag og jul er ingen unntak. Det kommer til å bli beinhardt, men det kommer til å bli verdt det.

Og til alle som sier «nå er du veldig tynn» med en jeg-syntes-synd-på-deg-grimase, eller «nå ser du ikke frisk ut pga vekt», nei, jeg er faktisk ikke frisk, men jeg er sikkert mye sunnere enn deg. Jeg spiser det jeg skal, og det kroppen min trenger. Gjør du?

-Simone

2018 har vært et vendepunkt

Jeg føler at 2018 på mange måter har vært et vendepunkt i livet mitt. Det var året jeg fikk rett diagnose etter mange år, og det var året jeg begynte med behandling. Jeg tror 2018 er året jeg kom på rett spor. Jeg tror det bare kan gå oppover herfra. På mange måter tror jeg dette har vært det verste året, men også det viktigste. Derfor setter jeg sånn pris på det. Og jeg setter pris på det som forhåpentligvis skal komme. Jeg krysser fingrene for at 2019 blir året hvor jeg kan bli frisk. Eller i verste fall bli litt bedre, og kanskje ufør. Jeg tror uansett dette året som ligger for våre føtter kun inneholder muligheter og forbedringspotensiale. Mats og jeg har snakket mye om i det siste, at det vi jobber med nå, på hver vår kant, vil gi uttelling etter hvert. Jeg tror vi kommer til å få verdens beste liv i enden av alt. Selv om man har noen intense perioder i livet hvor ting er litt kjipt, så jobber man ekstra hardt for å få det bra, og da tror jeg det blir enda bedre enn det var før ting begynte å gå dårlig. Man setter i hvert fall mer pris på små ting. Jeg tror vi blir flinkere på å være lykkelige i hverdagen, og jeg tror vi får øvd oss på å ha det fint selv om ting er strevsomt i perioder.

Jeg har aldri hatt et år med så dårlig råd som dette året. Alle pengene mine går til behandling, og nå begynner det å gå ut over pengene jeg har satt av til mat også. Men på en måte er det litt fint, så lenge det kan føre til noe så godt som å bli helt bra igjen. Jeg er bare sjeleglad jeg kan få hjelp. At jeg har en mulighet til å bli frisk. Da overlever jeg på havregrøt i januar. Det er veldig kjipt men også noe jeg er glad for på en måte. Jeg føler jeg på mange måter blir en bedre og bedre utgave av meg selv. Jeg har blitt bedre i formen, bedre på å prioritere penger, bedre på å sette pris på små øyeblikk av lykke i en ellers tung hverdag. Jeg tror at når jeg er frisk, og jeg når det vendepunktet, så sitter jeg igjen med en skikkelig disiplin på veldig mange områder. Alle går igjennom tøffe perioder. Jeg har bare fått dem tidlig. Det er jo fint og bare bli ferdig med det også, og satse på at jeg har fylt opp kvota når det gjelder uflaks. Jeg føler jeg bare får positive ting ut av det negative jeg går igjennom, og det er veldig deilig å greie å se på det sånn. Jeg har jo noen knekker, hvor jeg glemmer bort det fine ved det, men stort sett er jeg positivt innstilt. Jeg har jobbet veldig mye med meg selv. I hvert fall i det siste hvor ting har vært ekstremt, intenst og dårlig. Nå føler jeg at jeg er litt forbi det for denne gangen. Jeg har bearbeidet ferdig de negative følelsene jeg har båret på i det siste, og jeg har fått litt mer sjelefred mot nyttår. Jeg har begynt å tenke at kanskje det er en mening med alt dette. Jeg tror bare jeg må roe meg ned, og ta ting som det kommer. Et nyttårsforsett er definitivt å puste med magen, og gi slipp. Jeg skal slutte å være lei meg over ting jeg ikke får gjort noe med.

Jeg velger å tro at 2019 blir det beste året i mitt liv. Jeg velger satse alt, og gi meg hen til håpet som har fått så liten plass tidligere. Jeg har bestemt meg for å ikke gi opp uansett hvor tøft det kanskje blir. For jeg tror at det til slutt vil være verdt det, og jeg håper at det ligger en kjempe premie til meg i enden. Jeg tror 2019 er året jeg får livet mitt tilbake. Jeg tror det er året jeg for første gang kan begynne å planlegge fremtiden min. Jeg tror det er året jeg kan bli meg selv igjen. Mats sa her om dagen at han syntes jeg har fått bedre humor. Jeg har egentlig ikke det, men jeg har mer overskudd til å tulle og tøyse. Jeg orker å le. Jeg har tidligere hatt så mye smerter, og være så sliten og omtåka, at jeg ikke en gang har orka å le høyt, selv om jeg egentlig har syntes noe har vært morsomt. Jeg har fortsatt dårlig allmenntilstand, men det å bare få det litt lettere har gitt meg mye bedre livskvalitet. Og med det føler jeg at jeg går inn i 2019 på best mulig måte. Her sitter jeg, på en hytte, omringet med masse gode venner. Og det beste av alt, jeg orker å le.

Så nå kan 2019 bare komme. Jeg er klar.

-Simone

De ekte vennene blir

Jeg prøver så hardt jeg kan og fokusere på det jeg har, i motsetning til det jeg ikke har. Det er ikke noe vits for meg å være lei meg for at jeg f.eks. ikke har jobb. Det kan jeg heller glede meg til når jeg blir frisk. Det er heller ingen grunn til å være lei seg for å ha mistet de vennene man en gang hadde. De beste har blitt. De som vil stå i tykt og tynt med meg. De som har valgt å gå kan jeg ikke sørge over. De som ikke kunne akseptere at jeg var syk, eller de som var mer opptatt av å ha venner som kan komme når som helst, de har jeg ikke plass til i livet mitt. Jeg kan ikke alltid dukke opp på fester, bursdager eller andre ting. Noen ganger må jeg være hjemme og hvile. Hvis noen får meg til å føle meg som et dårlig menneske fordi jeg er syk, så er de faktisk ikke verdt å ta vare på. Det er kanskje vondt der å da og miste de, og jeg har grått mange tårer for tapte vennskap, men nå tenker jeg annerledes. Ved å luke ut venner som var dårlige, eller kanskje ikke passet til meg, slipper jeg å ha dårlig samvittighet og føle at jeg skuffer folk. Jeg har kanskje ikke luket ut alle selv, men jeg ser i ettertid at det var riktig. De som valgte å gå var ikke gode nok venner i utgangspunktet. Jeg føler jeg står igjen med en håndfull mennesker som forstår meg og aksepterer meg. Jeg kan la være å ringe på flere måneder, så kan jeg plutselig ringe opp og møtes, og da er det som om det aldri har vært noe opphold. Det er så godt med de som har forståelse for at noen perioder har man ikke mulighet til å dyrke akkurat det vennskapet. Jeg har også venner jeg kan ringe når som helst på døgnet som alltid er der. Jeg har venner jeg kan dra på ferie med. Som blir med meg til Polen for å vise sin støtte. Venner jeg kan fortelle alt til. Hvorfor skal jeg være lei meg for de jeg har mistet? Hvorfor skal jeg være lei meg for å miste de som fikk meg til å gråte og ha dårlig samvittighet? Nå sitter jeg med noen få, men solide venner, som godtar meg, og som jeg vet alltid er der. Og som jeg alltid er der for også.

Jeg må være fornøyd med det jeg kan få til og bidra med, og legge fra meg alt annet. Det er en øvelse, og det er vanskelig å legge fra seg ting man bryr seg om, men noen ganger må man være hard med seg selv. Jeg har jo faktisk veldig mye å være takknemlig for, og jeg får til mye tross alt, så jeg kan heller fokusere på det. Jeg må velge å fokusere på det jeg har og det jeg får til. Jeg kan ikke være lei meg for ting jeg har mistet og gått glipp av. Jeg kan ikke være lei meg for at jeg ikke har råd til ting, eller for at jeg ikke eier like mye. Jeg kan ikke være lei meg for mennesker jeg ikke har i livet mitt lengre. Jeg må være glad for det jeg har, og fokusere energien min på det, og andre positive ting.

Jeg er veldig fornøyd sånn egentlig (sikkert mer enn de fleste også), men kan lett henge meg skikkelig opp i små ting, og da tar det veldig stor plass. Men den farligste tingen er å sammenlikne seg med andre. Jeg har blitt veeldig god på å ikke gjøre det, men noen ganger har jeg svake øyeblikk hvor det stikker skikkelig langt inn i sjela. For mange år siden når alt var nytt, klarte jeg verken og være glad eller sur på andres veiene. Når venner kom for å snakke om problemer på skolen, ble jeg bare kraftig irritert. Jeg mente de burde være glad bare de kunne gå på skole. Jeg lå hjemme hver dag og kikka i taket, og gråt. Så kom de og satt seg på sengekanten og snakket om hvor lei de var av f.eks naturfag. Jeg husker jeg lå en hel natt og hørte på russefesten til naboen som jeg ikke fikk vært på fordi jeg var hjerteoperert, og gråt fordi jeg måtte ligge i senga. Da var det ikke lett å tåle venner som kom dagen etter og klagde på at de var fyllesyke, og forventet at jeg skulle syntes synd på dem. Jeg greide ikke helt å være glad for andre sin suksess heller. Jeg var bare bitter, fordi jeg hadde fått tildelt så mange utfordringer. Jeg ble sjalu når venner av meg fikk seg jobber, begynte å studere, og gjorde alle de tingene jeg også hadde lyst til, men ikke hadde mulighet til.

Nå har jeg jobbet såpass mye med meg selv at jeg ikke lengre reagerer slik når noen kommer til meg for å dele noe fra livet sitt. Jeg blir glad på andres veiene når de får til noe bra (noe som er en veldig god følelse), og jeg støtter opp så godt jeg kan når noen kommer til meg for å snakke om et problem. Mitt liv påvirkes ikke lengre av andres liv. Hvertfall ikke på en negativ måte. Nå setter jeg pris på at folk behandler meg og snakker med meg som de gjør med «alle andre», og at ikke livet mitt dreier seg rundt at jeg er syk. Jeg er meg, bare med en sykdom ved siden av. Det er ganske godt å tenke på.

Jeg føler jeg har opparbeidet meg noen gode kvaliteter, og jeg tror jeg har vært nødt til å jobbe mer med meg selv enn de fleste på min alder. Jeg har kanskje vært en dårlig venn for de som kjente meg tidligere, og har sikkert reagert veldig urimelig i ungdomstiden. Jeg var så mye mer sårbar da, og visste ikke bedre enn å bare skyve ting og folk unna. Jeg greide ikke å bearbeide følelsene mine på samme måte som nå. Nå føler jeg at jeg har blitt en rimelig god versjon av meg selv, men det er kanskje det som skjer når man blir eldre. At man bare blir bedre og bedre som menneske. Og dermed bedre og bedre som venn.

-Simone

Er det en ting jeg må lære meg så er det å slippe lykke inn i hjertet

Jeg har hatt like vanskelig for å akseptere positive følelser som negative. Jeg har ikke turt å kjenne på alt sammen. Når jeg har kjent meg i god form, så har jeg ikke turt å blitt for glad i den følelsen, for jeg har visst at det bare var for en kort tid. Fallhøyden blir større når man har forhåpninger eller blir for glad i noe som man vet vil forsvinne igjen. Derfor har jeg valgt å stenge det ute. Jeg har ikke helt turt å kjenne på det gode. Jeg har kanskje vært flinkere til å dyrke det som er litt vondt. Det er det jeg forbinder hverdagen med. Fysisk smerte. Det er lettere å takle situasjoner man er vant med. Når jeg har det vondt er alt «normalt». Dessuten har jeg ingen ting jeg kan miste når jeg er på bånn. Så noen ganger kjennes det bedre, eller kanskje ikke bedre, men jeg kjenner jeg får mer ro i sjela når jeg ikke kan bli skuffet.

Selv om jeg er veldig glad for at jeg er litt bedre om dagen, så er det også veldig skummelt. Jeg føler ikke at det er ekte når jeg er litt ovenpå, og det er vanskeligere å forholde meg til alle disse ukjente følelsene. Det kan fort hende at jeg våkner i morgen, så er det borte igjen, den gode følelsen jeg har om dagen. Derfor knytter jeg meg ikke til den. Jeg lar den bare være der. De negative følelsene er jeg mer tvunget til å forholde meg til. Derfor tør jeg kanskje å slippe de inn, og jeg tør kanskje å kjenne mer på de. Det er rart hvor forvridd man blir psykisk av å gå syk i 10 år. Jeg har på ingen måte noen psykisk sykdom, men når man er fysisk syk over så lang tid tror jeg det er umulig at det ikke påvirke psyken.

Jeg har nesten blitt for vant med å ha det dårlig. Jeg har nesten begynt å like meg litt oppi det hullet jeg føler jeg sitter i. Når jeg har en opptur føles det nesten skummelt. Jeg blir nervøs av å tenke på at en dag snus kanskje min hverdag opp ned. Snart kan det hende jeg må begynne helt på nytt, med blanke ark. Det jeg føler jeg er god på er å takle kriser og sykdom, og det får man kanskje ikke så bruk for i en vanlig hverdag.

Jeg er nødt til å bli flinkere til å kjenne på det positive, så jeg prøver så hardt jeg kan. Jeg må få et bedre forhold til gode følelser. Hvis jeg har en fin dag må jeg sette mer pris på det enn jeg gjør nå. Selv om jeg kanskje sårer meg selv, tror jeg man får det bedre ved å fylle hjertet sitt med de øyeblikkene av lykke man kan få tak i. Kanskje jeg blir sterkere også, av å gå igjennom så mye «tap». For det er det jeg føler, at hvis jeg er i fin form, og blir glad for det, så blir det revet vekk, så har noe som betydde alt for meg gått tapt. Jeg føler jeg mister meg selv gang på gang. Det er som å vifte et godt liv foran nesen min, for så å rive det vekk igjen. Derfor har jeg mange ganger bare ønsket å bli på bånn. Det kan få være enten eller, men når det går i bølger (som denne sykdommen gjør) så blir det veldig vanskelig å forholde seg til. Jeg føler jeg ufrivillig er med på en karusell.

Derfor får jeg prøve å sette mer pris på det gode, og øve meg på å ikke bli skuffet og såret. En skulle tro man var vant med det når det har gått så lang tid. Jeg har definitivt blitt bedre på det, men jeg har kanskje ikke vært så bevisst på det som jeg burde.

Nå som leger og spesialister i utlandet tror på at jeg kan bli helt frisk, tvinger det meg inn i en «håp situasjon» som jeg har prøvd å unngå snart halve mitt liv. Jeg har alltid prøvd å knipe igjen øynene, og stenge håpet ute. Det har vært mitt skjold. Nå føler jeg det har kommet noen og tatt det fra meg. Behandlingen har tatt vekk skjoldet. Selv om det er veldig deilig, er det også sinnsykt skummelt. Jeg må ha håp, og være med i tankene om jeg noen sinne skal ha utsikter om å bli frisk. Jeg må tørre å kjenne på alle følelsene jeg har. Jeg er tvunget til å kjenne mer etter hvordan jeg faktisk har det i kroppen, for det er en lege som hjelper meg, og han forventer at jeg sier i fra om hva som foregår. Jeg må være mer bevist på både følelsene mine oppi dette og jeg må tørre å kjenne på symptomene i kroppen. Jeg tror jeg har distansert meg mye fra min egen kropp også. Jeg har ikke alltid orket å forholde meg til alt. Derfor føler jeg at prosessen jeg er i er like mye psykisk krevende, som fysisk.

Det går fremover nå, men det sitter langt inne å forholde seg til mye jeg har vært igjennom, og skal igjennom framover. Jeg har nesten fortrengt at jeg måtte fylle ut skjema på hvem som skulle hente liket mitt hvis noe skulle gå galt. Det er lett å glemme hvor stekte medisiner jeg tar, og hvor hard denne behandlingen er. Jeg tar bare medisinene jeg får beskjed om, uten og vite hva halvparten av dem egentlig er. Jeg har ikke orket å kjenne på ensomheten av å sitte alene og redd i et fremmed land. Jeg har ikke orket å kjenne på hvor langt utenfor samfunnet jeg befinner meg. Det er for stort til at jeg orker å ta tak i det, når jeg noen ganger bare må fokusere på å klare å puste og gå. Nå som jeg fokuserer på å kjenne på alt, åpnes denne portalen litt etter litt, og slipper inn følelser og fortrengte ting. Og det tar litt tid å bearbeide. En annen ting jeg har tenkt mye på om dagen er at nå som jeg føler meg bedre, er det lett å glemme hvor syk jeg faktisk er. De dagene jeg har det helt supert, hadde sikkert kjentes ut som et helvete for en person som er vant til å være frisk. Jeg har ikke forstått hvorfor jeg gråter hver dag, nå som ting går så bra, men jeg antar at det er litt mye. Mye følelser som jeg ikke helt vet hva jeg skal gjøre med. Jeg føler meg bare ekstremt sårbar.

I denne prosessen jeg er i kan jeg enten oppnå alt jeg noen sinne har ønsket meg, eller jeg kan miste alt, nok en gang.

-Simone

Dusjer ikke folk…?

Noe rart som har blitt bedre, som jeg ikke har lagt merke til før Mats påpekte det, er sansene mine. Tidligere har jeg fått ekstrem hodepine av enkelte sterke lukter, og jeg MÅTTE ha med solbriller når jeg skulle ut. Uansett vær, for det går ikke på om det er sol eller ikke, men om det er lyst eller mørkt. Og filterbriller på kvelden hvis jeg skal kjøre bil. Jeg fikk hodepine av å se rett inn i billys til motgående biler. Hvis jeg ikke hadde briller til rett anledning visste jeg hodepinen kom, så da var det bare å grue seg eller avlyse avtaler. Lyder har vært det som har vært minst ille, men det har likevel vært ganske plagsomt det også. Som dere skjønner skal det ikke så mye til for å gi meg hodepine og gjøre meg dårligere/sykere. Men dette er ikke noe som så mange kanskje vet. Jeg får panikk når noen sprayer seg med parfyme i bilen, på bussen osv, men når skaden allerede har skjedd hjelper det jo ikke å si i fra. Da er det bare å prøve å puste minst mulig, og holde solbriller på, og volumet på radioen nede. Jeg gidder heller ikke å klage over når det er sol. Ingen får skrudd den av, og jeg vil ikke ødelegge andres glede. Så få mennesker vet hvor slitsomt disse tingene har vært. Men likevel føler jeg dette med sansene har vært bagateller i forhold til mye annet. Jeg blåser i om jeg må gå med filterbriller på kvelden, bare jeg klarer å gå på en måte. Det blir litt sånn tankegang. Det blir litt større perspektiv på ting, og de små tingene blir på en måte glemt.

Men her en dag påpekte Mats at jeg satt å kjørte bil på en solfylt dag uten solbriller. Og når jeg tenkte meg om er det lenge siden jeg har brukt dem. Det tok litt tid før det gikk opp for meg at mange små endringer skjer uten at jeg selv legger merke til det. Da jeg skulle ta toget for noen dager siden, skjedde det noe veldig rart. Jeg vet at jeg har hatt ekstremt dårlig luktesans før. Når noen har utbrutt «herregud lukter du det?!» så har ikke jeg luktet det. Jeg kjenner bare de sterke luktene som som regel gir meg hodepine, og da har jeg prøvd å ikke lukte. Jeg har ikke kjent de andre svake luktene. Men det har forandret seg i det siste. Jeg satt på toget, og for første gang i hele mitt liv lukter det kropp. Jeg fikk helt sjokk. Det luktet som om ingen hadde dusja! Det kan jo umulig være tilfelle, så det er nok bare veldig forsterket for meg, med de luktene som jeg ikke er vant med. Men herregud. Jeg satt på toget i sjokk og kjente 1000 forskjellige kroppslukter presset sammen på en liten plass. Det var helt sjukt. Jeg satt sikkert med vidåpne øyne. Er det sånn folk lukter, eller dusjer ikke folk lengre? Så det kommer til å ta sin tid å venne seg til enkelte ting…

Jeg har også brukt veldig lite parfyme de siste åra. Jeg har ofte en liten parfyme i 2-3 år. Men plutselig var en parfyme halvtom, og den var nesten full i sommer. Jeg har også ubevisst begynt å bruke mer parfyme. Sikkert fordi jeg tåler lukter bedre nå. Det er så rart at jeg ikke har lagt merke til dette før nå. Jeg skal kose meg med de gode luktene jeg har savnet, og holde meg langt unna tog en stund framover.

-Simone

Jeg har grått meg i søvn hele helgen

Som jeg tidligere har skrevet om har jeg fått avslag på uføresøknaden min. Jeg tenkte i starten at «det er ikke noe stress, for jeg har jo rett til fri rettshjelp». Nå viser det seg at jeg ikke får det likevel. De regner med Mats sin inntekt og da har vi over 350 000 kr i året til sammen, og får dermed ikke hjelp. Jeg mistet helt motet. Jeg kjenner at jeg snart ikke orker mer. Alt jeg prøver får jeg avslag på. Jeg vet jeg har rett på å bli ufør og alt det der, men jeg er syk. Jeg er sliten. Jeg orker ikke. Jeg føler jeg får angst av hele systemet. Og det kommer bare på toppen av alt. Når jeg får brev fra nav knyter det seg i magen, og jeg får vansker med å puste.

 

I går knakk jeg sammen, og gråt i nesten en time, og jeg har grått til jeg har sovnet hver kveld hele helgen, og tårene presser hardt når jeg skriver dette også. Jeg er helt hoven i fjeset av å gråte, og det er tungt å holde øynene åpne. Jeg trodde det var tomt for tårer etter i går, men nei da. Jeg vet ikke lengre hvor jeg skal kunne hente krefter fra. Hvis jeg ikke får fri rettshjelp koster det nesten 2000kr timen for en advokat. Hvordan i ville helvete skal jeg ha råd til det? For 10 timer med hjelp må jeg spare alt jeg får på konto i 2 mnd. Jeg kan jo ikke få andre til å betale mat og andre ting for meg, og jeg må jo kunne leve litt normalt. Dessuten er det 6 ukers klagefrist, så jeg rekker aldri verden å spare opp uansett.

 

Mens jeg sitter og skriver dette dukket det faktisk opp en Digipost fra nav. Jeg har fått avslag på hjelpestønadsklagen min. Jeg ble jo anbefalt av min veileder på nav å søke på det. Jeg har hatt det før også, men det var en periode jeg følte meg bedre, og da sa jeg fra til nav, så de tok det bort. Nå er jeg på samme funksjonsnivå som når jeg fikk det sist så jeg forstår ikke helt. Men jeg fikk avslag. Mye på grunn av at jeg har samboer. Herregud det er jo ikke sånn at Mats er en personlig assistent eller en minibank for meg? Det virker nesten som at det er forventet, så derfor klarer vi oss selv. Jeg blir snart gal.

 

Det er så mye bare. Og jeg føler at jeg har spurt om hjelp, og blitt avvist av alle. Man føler seg ganske liten når man ikke klarer seg selv. Å skrive en utredelse om det, legge ut personlige ting til folk man ikke kjenner, spørre pent om «vær så snill å hjelp meg», for så å få «nei». Jeg føler meg så ekstremt sårbar. Derfor blir avslåtte vedtak som et hardt slag i magen. Det er som jeg har beskrevet før. Jeg tar det personlig. Kanskje det er derfor jeg knekker? Jeg vet jo innerst inne at jeg er i et system hvor de driter i hvem jeg er. De driter i meg personlig. De ser på meg som en av alle andre på en kynisk måte. Og jeg forstår godt hvorfor det må være sånn. Det jeg blir sliten av er at det virker som de sender avslag automatisk. Det virker som de prøver å lure seg unna et ansvar de har. De spiller på det at man ikke orker dette her i lengden. Jeg er hvertfall helt tom for pågangsmot når det gjelder nav. Jeg kan ikke en enste paragraf. Jeg prøver å lese og tolke paragrafer. Jeg prøver å skrive klager på en godt formulert måte. Jeg prøver egentlig å være min egen advokat, men det fungerer jo selvsagt ikke.

 

I dag skal jeg inn til Oslo. Jeg har nemlig en aller siste mulighet. Jeg skal snakke med studenter som jobber på jussbuss. De tilbyr gratis hjelp til de som ikke har råd til advokat, så får de trening på ekte saker. Jeg håper bare de vil hjelpe meg. Hvis de også avviser meg vet jeg faktisk ikke hvordan jeg kommer til å reagere. Jeg er lei av at vi blir sett på som ressurssterke når vi lever sånn at vi akkurat klarer oss. Den aller siste muligheten er å ta opp lån. Jeg får jo ikke lån fordi jeg går på aap, men mamma kan. Så om jussbuss avviser meg nå, må vi ta opp et lån for å få oss advokat. For å fikse det jeg i utgangspunktet har krav på, men som de nekter meg. Jeg har så klokkeklare epikriser og legeerklæringer. Som sier at det kommer til å ta år og dag for meg å bli bedre. Som sier at jeg sliter med å fungere fordi jeg er så syk. Jeg føler jeg har alle kort å spille med, men bare fordi de KAN bestemme, sier de nei. De ignorerer lover, sier at de «tolker det på en annen måte». Men jeg VET at jeg kommer til å vinne til slutt, så jeg skjønner ikke hvorfor de skal lage en krig. De kommer til å tape saken, men de taper ingen ting personlig. Det gjør jeg. Derfor syntes jeg det er så sinnsykt dårlig gjort. Det er nok derfor de gjør det også. Jeg føler vi har et system som er skapt for å knekke folk, så staten skal spare noen småkroner. Og det gjør meg sjukt forbanna.

 

-Simone