Jeg har gått litt lei

Jeg føler at hver dag er den samme. Hvertfall nå som jeg har intravenøst hjemme og er ganske låst. Jeg er veldig glad for at jeg kan behandles hjemme, men det er litt tøft i perioder. Jeg blir lei av å hele tiden snakke om hvordan jeg har det og hvordan det går. Jeg blir veldig glad for at folk spør og bryr seg, men jeg må svare på samme spørsmålene hver dag, flere ganger om dagen. Det er ganske demotiverende når jeg har en så dårlig periode som jeg har nå. Jeg må fortelle folk hver dag at jeg har det vondt, og at behandlingen ikke hjelper foreløpig, eller hvertfall ikke nå om dagen. Det har blitt en slags ond sirkel som gir liten motivasjon. Jeg håper jeg snart får det gjennombruddet som legene prøver å få til. Da hadde det hvertfall vært noe å fortelle, og det hadde kanskje vært mer ålreit når folk spør hvordan formen er.

Det positive om dagen er at jeg har fått en fin rutine. Mats har blitt kjempe god på å sette venefloner, og jeg har blitt god på å blande medisinene. Det er ikke lenger usikkerhet eller skummelt som det var i starten.

Jeg håper bare dette går veien snart, og at jeg kan få mer markant bedring. Det hadde gitt en boost til motivasjonen også. Det er ikke tiden for å legge seg ned og gi opp. Det er i de tyngre periodene man må heve hodet og kjempe som aldri før. Jeg håper snart jeg kommer på «rett spor» igjen. Det var jo forventet at formen skulle gå opp og ned i behandlingsperioden, men det har vært tyngre enn hva jeg hadde trodd og håpet.

-Simone

Intravenøst hjemme

Nå er vi i gang. Jeg har snakket lenge om at jeg skal begynne med infusjoner hjemme. Jeg syntes det er veldig deilig å være her i trygge omgivelser når jeg har en så intens periode. Det er jo ikke gøy, men bedre enn alternativet.

Mats har satt veneflon, og jeg blander medisiner, så det er reine sykestua her. Det er ganske vanskelig, så jeg håper det blir lettere etterhvert. Mats har nettopp lært seg å sette veneflon, og jeg har aldri blandet medisiner og håndtert intravenøst utstyr før, så vi et litt bambi på glattisen begge to.

Men i helgen har alt gått fint. Veneflonen er i åra, så etter blod, svette og tårer (bokstavelig talt), er vi i gang.

Det har vært mange utfordringer, og en «bumpy ride». Men jeg har troen på at når ting er litt mer innøvd så blir alt mye lettere. Har dessuten en haug med mennesker, både kjente og ukjente, som er villig til å hjelpe meg og stille opp om det er noe jeg ikke får til selv, og det betyr utrolig mye.

Vi har satt en spiker i veggen for å henge opp posen, og jeg har kjøpt meg et medisinskap som kommer godt med når det har blitt så mye utstyr. Jeg har vært så opptatt med å få alt på plass og planlegge dette, at jeg nesten hadde glemt at det er nå jobben starter.

Så nå er det bare å bite tennene sammen i de tre neste månedene, og håpe at dette har en større effekt enn medisinene i pilleform. Siden jeg ikke har hatt ønskelig framgang vil legen i Polen følge meg tettere opp, så denne perioden kommer til å bli heftig, og jeg håper jeg kommer meg helskinnet ut i andre enden. I mellomtiden får jeg bare jobbe med å sette pris på det jeg faktisk har. Jeg er glad jeg får behandling, jeg er glad jeg kan få det hjemme, og jeg er ekstremt glad for de menneskene jeg har rundt meg som holder meg oppe og hjelper meg med alt. En dag skal jeg gi tilbake.

-Simone

Kreative løsninger

Nå er tredje spleisen oppe å ruller. Jeg fikk inn så mye penger på første innsamlingen, så hadde egentlig ikke forventet særlig på de to andre, men det har jaggu dratt seg til mye mer enn jeg hadde forventet. Jeg er så takknemlig for alle som har hjulpet meg, og som ønsker å se meg frisk. Jeg skulle ønske jeg kunne gitt noe tilbake til alle som har hjulpet meg, og jeg føler ikke jeg får uttrykt hvor glad jeg blir bare med ord. Altså, folk er fantastiske!

Men jeg er ennå ikke i mål økonomisk, så i kveld har vi hatt kundekveld med Academie. Vi måtte finne på noe mer kreativt for å få samlet inn mer, så vi har solgt hudprodukter til de som har ønsket å komme. Jeg har jo en mor som er utdannet hudpleier, og som har 25 års erfaring i hudpleiebransjen, så i dag har hun gitt gratis ansiktsbehandlinger, med produkter som folk kan kjøpe. Det var i mine øyne kjempe suksess, selv om mange ikke hadde mulighet til å komme. Jeg tror nok det blir en kveld til, så om du er interessert, send meg en melding, så blir du lagt til i neste arrangement! Academie er en profesjonell hudpleielinje, og sjefen i Academie ønsker å hjelpe meg på veien! Det var mange blide og fornøyde ansikter som gikk hjem i kveld med nye produkter til en litt billigere penge enn man får på klinikk. Vi skrev hud-resepter og analyserte huden, så jentene fikk skreddersydde behandlinger, kremer, renser og gode produkter til akkurat sin hud. Alt overskuddet går til behandling, og så er det jo så moro! Herregud vi kosa oss.

Utover høsten skal vi også prøve oss på en dugnad og selge telys, og vi driver fortsatt med oppdrag vi kan få fra folk for å tjene inn penger til behandling. Jeg tror dette skal gå veien. Motivasjonen er hvertfall på topp!😊

Om du ønsker å bidra har du fortsatt muligheten Her !

Og helt til slutt vil jeg svare på spørsmål jeg har fått mye. Alle lurer på hvor lenge denne behandlingen varer, og hvor mye det koster. Her kommer svarene.

Hittil har jeg brukt 130 000kr på de 5 månedene jeg har vært under behandling.

Behandlingen må vare så lenge jeg fortsatt er syk. Leger og eksperter anslår at det kan ta 1-2 år før jeg er frisk.

Så som dere skjønner er jeg godt på vei, men langt i fra i mål. Jeg håper bedringen kommer litt raskere nå som jeg skal starte opp med intravenøs behandling, og at kroppen min er sterk nok til å heles. Jeg krysser hvertfall fingre og tær for meg selv!

-Simone

Jeg har gått ned 12 kilo

Etter streng diett jeg må gå på, har det dukket opp nye utfordringer. Jeg går bare ned og ned i vekt. Jeg pleide og ligge på 67 kilo før jeg begynte på behandling. Denne vekten hadde jeg ligget på stabilt i åresvis. Noe som er en sunn vekt for en med høyde på 1.76. Jeg var også veldig fornøyd med hvordan jeg så ut. Nå føler jeg at jeg skrumper inn. Alle sier at jeg ser sunnere ut, men det har kanskje noe med gløden min om dagen, for jeg føler meg faktisk bedre! Men det er vanskelig å akseptere seg selv. Jeg har mistet alle formene mine, og føler jeg får mindre og mindre kvinnelig kropp. Det gjør det vanskelig å fortsette med dietten. I tillegg er jeg blitt rimelig lei etter over 5 måneder. Jeg har begynt å spise ris og poteter igjen, til tross for at det er fy fy mat for meg, og jeg har skeia ut flere ganger enn jeg kan telle.

Jeg var på legetime, og legen min sa «jeg ser ikke at du har gått ned noen ting jeg», «dessuten hadde jeg ikke vekt på deg fra før». Hun trodde ikke på meg, selv om jeg hadde med meg mor og søster på legetimen. Jeg ville gjerne ha næringsdrikker. Dette var hun veldig skeptisk til, da hun mente at «det er bare kreftpasienter og de med anoreksi som får dette på resept». Jeg følte meg helt nedslått etter legetimen. Jeg har nå en vekt på 55kg, og er redd for å bli undervektig. Det er kanskje merkelig å være misfornøyd med å gå ned i vekt, men jeg var så fornøyd med hvordan jeg så ut før. Og jeg føler at alt endrer seg så fort, at dette kanskje var dråpen i glasset?

Uansett så søkte legen motvillig på næringsdrikker til meg, og ser man det, nå har jeg det på blå resept fra HELFO, og kan hente det ut gratis. Jeg har hvertfall lært at det gjelder å ikke gi seg og stå på sitt. Hadde ikke jeg tatt insinativ til dette selv hadde jeg aldri fått det. Så nå er esken i stua, med masse næringsdrikker jeg kan kose meg med framover. Alle jeg har snakket med sier at de smaker vondt, men jeg spiser så mye smakløst om dagen, at jeg faktisk syntes det er ganske godt!

Neste tur med henting av medisiner nærmer seg med stormskritt. På grunn av NAV kan jeg ikke oppholde meg utenfor Norge, så det kompliserer ting veldig. Jeg har heldigvis mange hjelpsomme mennesker rundt meg, som er villig til å ta seg fri fra jobben for å hente medisiner for meg (mamma❤). Så nå blir det intravenøs behandling hjemme. Herregud jeg må kjøpe meg et skap. Stua vår er full av esker med slanger, kanyler og natriumklorid.

Jeg både gleder og gruer meg til å begynne med dette. Det kommer til å bli en tøff tre måneders lang periode, men jeg har troen på at det skal hjelpe på formen. Mats var i går og hadde kurs i hvordan man skal sette veneflon, så det kan jo bli ganske spennende dette her.

Det er mindre bivirkninger av å få medisiner intravenøst, og spesialister mener dette er mer effektivt enn medisiner i pilleform, så jeg holder motet oppe! Kanskje jeg er mye friskere etter disse tre månedene? Hvem vet.

-Simone

Familien min gjør alt for å få meg i mål

Jeg kan nesten ikke tro hvor snille mennesker jeg har rundt meg. Mamma, samboeren min, og søsteren min har gått sammen for å lage en spleis for å hjelpe meg og finansiere videre behandlinger. Dette hadde vært umulig for meg alene, men jeg vet ikke helt hvor jeg skal gjøre av meg når folk er så snille. Jeg blir så glad for den hjelpen og støtten jeg får fra de rundt meg, så blir jeg sint på Norge, for at jeg ikke kan få behandling hjemme på lik linje som andre syke mennesker. Jeg føler meg heldig som har denne muligheten til å faktisk behandles, men så føler jeg meg uheldig som har fått akkurat denne sykdommen. Det føles urettferdig, fordi det ikke er noe jeg kunne unngått. Det er ikke selvpåført, eller et valg jeg hadde. Det er en situasjon jeg har blitt plassert i, og jeg har mange ganger følt meg totalt alene. Nå vet jeg at jeg ikke er det. Jeg setter sånn pris på at de nærmeste rundt meg fortsetter og kjempe, når jeg ikke orker mer. De bærer meg alltid i mål da jeg ikke greier mer, og jeg føler meg evig takknemlig. I mellomtiden skal jeg kjempe den kampen bare jeg kan ta. Den som skjer inni kroppen.

https://www.spleis.no/project/44526

Jeg legger ved linken, sånn at dere som ønsker kan gå inn og bidra.

Tusen takk til alle som bryr seg om saken min. Det betyr mer for meg enn dere aner!

-Simone

Jeg har hatt en frisk dag

Jeg kan nesten ikke tro det. Nå føler jeg alt det harde arbeidet jeg har lagt ned for å bli frisk, endelig gir litt uttelling. Jeg hadde en frisk dag. Jeg har hatt gode perioder før, og følt meg frisk, men jeg innså at det ikke har vært tilfelle. Den dagen jeg hadde forrige uke kan ikke beskrives. Jeg innså at jeg ikke har hatt en eneste frisk dag på 10 år, og jeg kan endelig huske hvordan det er. Jeg gråt av glede, fordi jeg ikke hadde smerter i kroppen, og jeg hadde energi! Det var egentlig litt skummelt også, og jeg turte så vidt å si det til noen, for jeg var redd det skulle bli borte. Det var så rart! Kroppen var lett som en fjær og jeg var så glad. Selv om det bare var en dag, og jeg var tilbake til normalen dagen etter, var alt slitet verdt det bare for å ha en sånn dag. Man kan ikke sette noe prislapp på den følelsen.

Jeg innså at jeg ikke lengre kjenner når jeg har vondt, det er bare sykt deilig når jeg ikke har det. Det er som å ta av seg en tung sekk og føle at skuldrene flyr i taket, og man innser hvor tung sekken faktisk har vært. Så klart kjenner jeg smerten når det blir så intenst at jeg nesten kaster opp, og er på vill jakt etter smertestillende som fungerer. Men jeg kjenner ikke de dagligdagse smertene lengre. Jeg er så vant til å ha vondt, at for min kropp er det normalt. Derfor tror jeg det er verre for de som har vært syke kortere enn meg. De har kanskje ikke rukket å venne seg til det, og kjenner alt mer intenst. De har kanskje fortsatt minner om hvordan det er å være frisk. Det har ikke jeg, men jeg har fått en forsmak på livet i andre enden.

Det gir så motivasjon. Nå har jeg denne dagen friskt i minne, og jeg har fått små tegn som tilsier at jeg er på rett vei. Jeg har blitt brun i sommer! Det har jeg ikke vært på 10 år. Jeg er mye varmere i kroppen, jeg har mistet den mest intense hodepinen som legene trodde var kronisk migrene, og som nesten tok knekken på meg. Jeg har smått fått litt mer energi. Alle rundt meg sier at jeg ser mye freshere ut. Det er veldig hyggelig, selv om jeg ikke føler det selv. Det jeg mistenker er at jeg er sliten på en annen måte. Jeg tror behandlingen er så hard på kroppen, at det jobbes fælt inni her, og det tar nok mye energi. Det kan hende jeg har fått mye mer energi av behandlingen, men at den brukes opp på å kjempe mot bakteriene. Det er en krig inni der som jeg ikke har oversikt over, så det er vanskelig å bedømme selv hva som blir bedre og hva det kommer av.

Etter at legene i Polen endret medisinene mine, skulle det fokuseres på hodet, lunger og energi. Jeg har ikke hatt «air hunger» som spesialistene kaller det, siden jeg fikk nye medisiner. Jeg får litt luft ned i lungene, og det er kjempe deilig! Det er så vondt og slitsomt når jeg føler jeg ikke får puste, men det verste av det har jeg heldigvis sluppet i det siste. Jeg håper at jeg snart kan få puste fritt. Det er ikke noe jeg har vært bortskjemt på i det siste.

Alt jeg går igjennom er så intenst. Jeg føler jeg sitter i en Berg og dal bane som går fortere enn hva jeg greier å følge med på. Ting skjer så fort, og jeg bruker lang tid på å reflektere over alt. Det er lenge siden jeg har latt håp og tro bo i kroppen. Det har tidligere vært følelser jeg har brukt all min makt på å stenge ute, for å ikke bli innlagt på psykiatrisk avdeling. Nå har jeg begynt å slippe det mer om mer inn, og det er en slags trygg hylle å sitte på, mens jeg er på vei til å bli frisk. Det er ganske skummelt å slippe til de følelsene, for fallhøyden er så stor, og jeg skjermer ikke meg selv på samme måte lengre. Hvis jeg ikke blir frisk etter dette her vet jeg ikke hvordan jeg skal kunne bli meg selv igjen. Hvordan i alle dager skal jeg komme meg tilbake til den trygge plassen inni meg som jeg brukte åresvis på å bygge, som jeg nå bare har kastet av gårde?

-Simone

Jeg hadde 4 flått på meg

Jeg har blitt så sykt paranoid. Det var så nostalgisk og fint og komme tilbake hit. I hver krik og krok på dette stedet har jeg barndomsminner, men jeg er blitt så redd for flått. Det er litt ødeleggende og ha så angst for noe som er over alt!

På morgenen i dag skulle jeg ned på utedoen. Det er helt gjengrodd av siv og gress. Etter regnfallet har det blomstret opp med masse flått, så for å være på den sikre siden luka jeg vekk alt som kan kile på bena ned den stien. Jeg tenkte at det er bedre om jeg får flåttbitt enn mamma og Henriette. Jeg går allerede på antibiotika, og kan ikke få noe mer borreliose enn jeg allerede har, så det er best hvis de biter meg tenkte jeg. Jeg vil ikke at noen av de jeg er glad i skal få denne sykdommen. Men jeg fikk 4 flått på armen etter 2 minutter. Jeg er jo super redd for dette TBE-viruset. Da kan man dø, og flåtten trenger ikke mer enn et par sekunder. Det hadde jo vært livets ironi. At jeg hadde dødd av flått, når jeg begynner å bli frisk etter 10 år. Vi rakk ikke vaksinere oss før vi dro, så den paniske følelsen er der så absolutt. Jeg tror Jette sjekka meg 2 ganger, over alt, før jeg tørte å gå inn. Alle klærne er rista, og det er deilig å være inne igjen! Det er nesten så jeg er glad for at det er overskya og vind. For flåtten er vel ikke inne? Herregud, alle er i vill panikk for å få flått. Men det er ikke så rart.

Så nå ligger vi i hver vår seng og venter på sola. Utenom flått-greiene koser vi oss masse!

Det er så primitivt her, men så utrolig avslappende og deilig. Jeg trenger ikke så mye for å ha det fint. Det trenger ikke å være fancy og flott for å ha det bra. En myk seng, sjøluft, kaffe og en liten musikkspiller er faktisk alt jeg trenger for og kose meg glugg!

-Simone

Tilbake til der det hele startet

Jeg er litt nervøs. I dag reiser vi på en to dagers tur til Risør. Det holder med to dager. For min del kunne vi latt vær, selv om jeg elsker det stedet, og har super lyst til å treffe de som er der. 
Det var her alt startet for min del. Det er her jeg fikk flåttbittet som fortsatt preger livet mitt. Jeg føler det er her skuta kjørte utenfor stupet og ble ødelagt. Jeg vet ikke hvordan jeg skal forholde meg til denne turen. Jeg er redd for nye flåttbitt, og jeg er redd for å kjenne på de følelsene jeg har knyttet til denne startfasen av sykdommen. Jeg blir tvunget til å gå tilbake i tid i minnene mine. Den tiden hvor jeg var frisk, hadde drømmer, energi og planer for livet mitt, som senere skulle bli røsket ut av hendene mine. Alt skjedde på ett og samme sted, og jeg kan ikke noe for at jeg føler på en bitterhet for at jeg fortsatt ikke er den lille, glade jenta som snorkla og samla på steiner. At en så liten ting kan snu alt, og at det skjedde akkurat meg er litt vanskelig å akseptere. Nå skal jeg tilbake dit det skjedde.

Vi bodde alltid i noen rønner av noen hytter. Små, nedslitte og ekstremt gammeldagse. Men vi elsket det. Vi dro med mange andre familier, og hadde hver vår hytte. Pressa oss sammen på den lille idylliske plassen. Vi var alltid forsiktig for å ikke få flåttbitt, så vi hadde på oss rare og litt søte hatter når vi gikk igjennom skogen. På stranden vi hadde for oss selv, lærte jeg og ro, og vi kunne leke timevis i den båten, og vi klatret på svabergene. Jeg husker at det var høydepunktet hver sommer da jeg var liten. Jeg gleda meg til vi skulle stappe bilen full, og ligge over baggene våre i noe jeg trodde var 6-7 timer, helt fram til jeg ble voksen. Vi hadde alltid et fast sted vi kjøpte is. Ikke fordi de hadde den beste isen, men fordi de ga ut de største kulene. Det er så mye godt og vondt knyttet til det stedet, og jeg føler for første gang i mitt liv på at det går an å både elske og hate noe veldig sterkt. 

Vi skal bo på den samme hytta min familie alltid leide. Jeg skal sikkert ha det rommet jeg alltid sov på. Det blir både koselig og litt rart. Vi har vel ikke vært der siden 2007 om jeg ikke husker helt feil!
Hele familien min har jo fått flåttangst. Det er så klart utedo, men den tror jeg ikke vi kommer til å bruke den. Det er så høyt gress ned dit, så vi kommer til å måtte gå langt for å gå på do. Alt kommer til å bli annerledes. Familien til Martine Jordan (min barndomsvenninne) er der også. Hun har også fått borreliose, så jeg tror alle er ganske redde. Tenk så mange liv som blir ødelagt av et så lite dyr. Jeg kan nesten ikke tro det. To familier, som har fått kjenne på den samme sykdommen og redselen. Ganske komisk at vi velger å dra tilbake dit på ferie.
 

Det er altså dit jeg skal i dag - etter på - dit der alt startet. Ønsk meg lykke til!

-Simone

Klage til fylkesmannen

Jeg hadde ingen peiling på at det var mulig å klage på fastlegen. Jeg har alltid sett for meg at de er høyest på rangstigen, og at de sitter med all makt i forhold til meg. I et av mine første innlegg forteller jeg mye om hvordan jeg har blitt behandlet av fastleger oppigjennom åra, men det er først nå jeg har funnet ut hvordan man klager!

Det var så deilig og «sladre» på hvordan jeg har blitt behandlet. Dessverre tror jeg mange leger gjør feil uten å få påpekt dette. Jeg tror det er en veldig viktig erfaring for legen, så de kan unngå de samme feilene senere. Dessuten føler jeg meg 10 kilo lettere.

Jeg har også byttet fastlege, da jeg blir nektet prøver av lever og nyere, noe som er superviktig da jeg går på denne behandlingen. Dette har ikke fastlegen lov til, og hun kan faktisk miste autorisasjonen sin om noe går galt med meg. Jeg blir så forbanna. Tenk så langt alle strekker seg for å stikke kjepper i hjulene mine. Altså når fastlegen til og med risikerer autorisasjonen sin for å ikke hjelpe sier det litt. Det er som det alltid har vært. Ingen tørr og «ta i meg» fordi jeg er en vanskelig sak i alle systemer.

Derfor driver jeg med opprydding i saker og ting om dagen. Som nevnt har jeg byttet fastlege, og er veldig spent på det, og til uka blir jeg kontaktet av advokaten jeg vil ha som skal hjelpe meg i forhold til NAV. Jeg skal fader ikke bli tvunget noe mer til ting som gjør meg sykere, og jeg skal få kloa i det jeg har krav på. Jeg orker ikke mer, og det er både slitsomt og deilig å gripe tak i ting jeg tidligere ikke har orket. Når alt er på plass skal det feires for å si det sånn!

Og det har skjedd noe sykt. På torsdag hadde jeg en frisk dag!!! Jeg gråt, fordi jeg ikke hadde vondt. Det var så deilig å ha en smertefri dag, og ha overskudd. Gikk tilbake til normalen på fredag da (😂), men jeg føler jeg har fått en forsmak på livet i andre enden, og det har gitt en ekstrem motivasjons-boost. Nå husker jeg hvorfor jeg gjør alt dette, og hvorfor jeg fortsetter uten å gi meg. Fordi sånn går det an å ha det hver dag. For meg er det nesten utenkelig, så det å ha en sånn dag tror jeg var veldig viktig for meg. Jeg har hatt vondt så lenge, at hvis det holder seg normalt (og ikke er ekstreme smerter så jeg nesten kaster opp), så merker jeg ikke såå mye til smertene. Jeg har funnet ut at jeg kjenner bedre hvordan jeg egentlig har det da smertene går bort. For da kjenner jeg hvor deilig det kan være å være smertefri. Er det ikke rart hvordan kroppen kan venne seg til alt mulig rart? Det er nok best at det er sånn.

Uansett, på mandag skal jeg på Sylling helsesenter og få hjelp med blodprøver for å sjekke nyrer og lever, da Nøste legekontor nekter og hjelpe meg. Jeg gleder meg til å få svar, så jeg forhåpentligvis slipper å stresse unødig med hvordan det står til.

Legger ved en link til der man kan sende melding til fylkesmannen. Anbefaler alle og klage om legen trår over grenser og lover! Dette hjelper oss til å forbedre helsetjenesten vår. Melding Til Fylkesmannen.

-Simone

Det er ikke rart folk ikke tror jeg er syk

Jeg får ofte høre at jeg ikke ser syk ut, og at det er derfor folk har vært skeptiske til at jeg faktisk er syk. Før ble jeg veldig lei meg og sliten av og ikke bli trodd. Jeg strevde med å «bevise» til folk at jeg faktisk var dårlig. Det har jeg heldigvis greid å legge bort de senere årene. Dessuten har det vært mye lettere å «overbevise» folk når det er snakk om LB og ikke ME.

Da jeg selv har blitt mer avslappet til det har jeg lagt merke til at folk faktisk lytter og bryr seg, og det gir meg tårer i øynene av å tenke på. Det er uvurderlig den støtten man får blant folk. I det siste har jeg opplevd at noen som ikke en gang kjenner meg har vist sympati og frustrasjon over det jeg går igjennom. Det er ganske godt og føle at man ikke står alene i stormen. Det er fint at andre deler samme tanker som meg rundt behandling og alt styret rundt meg. Jeg blir dessuten glad når jeg får spredd budskapet. Fler burde være klar over hvordan kronisk syke blir en kasteball i alle slags systemer. De som ikke har stått i det selv har nok vanskelig for å se det for seg, og man kan bli utmattet av bare det!

Men uansett. Jeg har tenkt mye over i det siste hvor lite syk jeg kan se ut. Når jeg er ute, så pynter jeg meg jo (eller, jeg sminker meg og kler på meg som vanlige folk, men for meg er det pynting). Hjemme tasser jeg bare rundt i pysj og orker ikke alltid å dusje engang. Da legger jeg jo aldri ut bilder eller har besøk. Så jeg kan forstå hvorfor det er vanskelig å se for seg den slitne siden. Jeg skjerper meg og prøver å være som alle andre når jeg er ute på ting. Derfor tenkte jeg å legge ut et bilde for å vise kontrasten.

Men det er ikke i alle sammenhenger jeg ønsker å se så frisk ut. Før jeg skal på NAV-møter tar jeg aldri på sminke. Det er en så hard kamp om å bli forstått, og om jeg hadde sett super fresh ut, hadde jeg nok hatt det mye mer trøblete med NAV enn hva jeg har i utgangspunktet. Jeg føler jeg må se syk ut for å være det. Når jeg tenker på det er det egentlig helt sykt, men sånn har det altså blitt.

Jeg sitter hjemme og planlegger neste tur til Polen. Jeg gruer meg alltid til reisedager. Se for deg og gå igjennom Gardemoen, stå i lenge køer osv, med en blanding av fyllesyke og omgangssyke. Det er nesten sånn det føles. Kroppen verker (og flaut som det er pleier jeg å sette meg på gulvet på flyplasser om jeg «må» stå lenge), jeg får svettetokter og frysninger, og jeg får så ekstremt kraftig hodepine gjennom taxfreen på grunn av parfymelukten (hvis jeg puster med nesa, så jeg prøver å holde pusten så lenge jeg klarer når jeg går igjennom der). Det er alltid mye folk og styr og støy, og det er veldig skarpt lys der, noe sikkert bare jeg legger merke til. Folk ser ganske dumt på meg og jeg er sikker på at de tenker ganske sarkastisk «hun er en sånn som går med solbriller inne for å prøve å være kul». Det er et sabla styr, hvertfall på Gardemoen som er så digert.

Derfor har jeg bestilt rullestol fra innsjekk til gate. Jeg føler det som et nederlag, og jeg syntes det er nedverdigende og sette meg i en sånn stol, men det kan lette reisen min så utrolig mye.

I denne forbindelsen tenker jeg også mye på at jeg ikke ser dårlig ut. Hvis jeg kommer nysminka og fin, og spaserer bort til stolen er jeg redd for hvilken reaksjoner jeg kommer til å møte. Jeg føler jeg må gjøre meg til og prøve vise hvor dårlig jeg er. Det er ganske vanskelig når jeg i åresvis har prøvd på det motsatte. Jeg har alltid jobbet for at folk ikke skal se at jeg er dårlig.

Jeg kan nesten ikke vente med å bli trilla forbi alle køer, få komme først på flyet, og slippe alle utfordringer jeg har knyttet til reising. Og jeg håper jeg slipper unna spørrende øyne, og lange blikk. Det er uansett verdt det.

-Simone

Jeg skrev testamente i dagboken min

Det er ingen tvil om at sykdom har rammet meg hardt de siste årene. For ikke lenge siden leste jeg igjennom gamle dagbøker. Jeg kan ikke tro hvor mye jeg har glemt! Jeg tror jeg har fortrengt mye av smerten jeg har vært igjennom, og det er kanskje bra at hjernen fungerer sånn? Alle sier alltid "spar på gamle dagbøker! Det er gøy å lese når du blir voksen". Disse dagbøkene er ikke akkurat av det "gøye" slaget. 

En ting jeg leste festet seg, og jeg har tenkt mye på det i ettertid. Jeg skrev om hvem som skulle få hva om jeg dør. Jeg kan ikke huske å ha vært redd for å dø tidligere. Altså jeg husker periodene jeg hadde det ganske tungt, men jeg kan ikke huske å ha bekymret meg for dette. Jeg skrev at jeg ville at Mats, samboeren min, skulle arve pengene jeg hadde spart opp. Dette har jeg spart på BSU for at vi skal kunne kjøpe oss et hus sammen en vakker dag. Jeg skrev teite detaljer om at mamma og Jette kunne få alle tingene mine. Jeg skjønner ikke helt hvorfor jeg skrev det. Jeg hadde eller har verken så mye ting, eller penger, så det er liksom ikke akkurat noe folk kommer til å kaste seg over om jeg blir borte. Dessuten må man visst være ved full sans og samling for å få godkjent et testamente, så det hadde vel ikke blitt godkjent overhode, hvertfall ikke om noen hadde lest de dagbøkene. 

Jeg tror jeg tenker på dette igjen fordi jeg har begynt å få litt dødsangst. Alt som puttes i kroppen, alle sykdommene og infeksjonene. Jeg har en kropp som ikke vil virke. Jeg er så syk at jeg ikke vet hvor jeg skal gjøre av meg. Jeg har alt for god tid til å tenke. Jeg orker ikke og lese eller holde meg opptatt med noe, mye av tiden. Så jeg merker at tankene ofte sklir ut, og at det er vanskelig å hente seg inn igjen. Herregud, nå er jeg mer åpen enn hva jeg er komfortabel med, men hvorfor stoppe nå? Jeg har jo delt alt hittil, så dette utgjør vel ingen forskjell. 

Før jeg dro til Polen i april visste jeg at jeg risikerte mye ved å komme dit. Jeg er jeg er glad jeg dro misforstå meg rett, men følelsene går i berg og dal bane. Den ene dagen tenker jeg, "dør jeg så dør jeg", andre dager får jeg helt panikk og blir livredd for at noe skal skje. Jeg er ofte rolig, og greier å sile ut mye, så jeg går ikke konstant med det ene eller det andre, men det dukker opp i ny og ne. Mesteparten av tiden er jeg faktisk ikke redd i det hele tatt, kun optimistisk. Men disse vonde følelsene rundt alt er kanskje bare menneskelig i en slik situasjon. 

Denne uken måtte jeg skrive under og sende noen dokumenter til klinikken i Polen, og jeg fikk ganske skjelvende hender av innholdet. Jeg måtte føre opp nærmeste pårørende, og jeg kunne krysse av på at de kunne få innsyn i detaljer om jeg dør. Jeg kunne krysse av at de har lov å hente liket mitt i Polen om jeg dør, og jeg kunne krysse av på at de kunne få innsyn i helsedokumenter om jeg blir så syk at jeg ikke er i stand til det selv. Det ga meg en liten støkk. Det er tross alt rimelig alvorlig det jeg har, og noen av infeksjonene kan ta knekken på meg eller gjøre meg lam. Jeg glemmer noen ganger hvor tøft det jeg går igjennom faktisk er. Jeg glemmer at jeg "bare" er et menneske. Jeg tror ikke det er vanlig å tenke så mye på døden i en alder av 22, men blir man satt i en krisesituasjon, lever man ikke i en boble om at man er udødelig. Jeg blir også ganske skremt av at legen min her i Norge nekter meg å teste lever, nyrer og indre organer for skade. Tenk om noe plutselig kollapser?  Noe det faktisk er ganske store sjanser for. Må det gå så lang før man får hjelp? Er det ikke legen sin jobb å holde meg frisk? Det har kommet til et punkt hvor jeg er så desperat, at jeg har vurdert å gå til en prest som er kjent for å heale folk.  Hva gjør man ikke når man står der uten noen ting. Jeg pleier å le når jeg er ukomfortabel, og nå er jeg ganske lattermild. 

Jeg håper uansett at ingen leser de dagbøkene om jeg dør. Kanskje jeg skal brenne de? Ha en liten sermoni for å kvitte meg med alt det gamle. Det er jo tross alt det jeg driver med om dagen.

-Simone

Kampen mot NAV

Jeg vet ikke hvor jeg skal begynne. Det og forholde seg til NAV kan være så utmattende i seg selv. Nå har jeg fått en endelig ME diagnose (i Norge), etter en second opinion på Aker sykehus. Jeg har vært utredet i flere måneder, og nå er det fastslått. Jeg har forsåvidt vært utredet to ganger før, både på Drammen sykehus, og Rikshospitalet, men de har vært så vage i uttalelsene sine alle sammen, så jeg har ikke kommet noen vei i forhold til NAV. Nå jeg jeg fått en diagnose, og en epikrise som var så bra og riktig at jeg begynte å gråte da jeg leste den. Dere aner ikke hvor mye det kan hjelpe meg i framtiden. Høsten 2019 har jeg ikke lengre krav på arbeidsavklaringspenger, så som jeg tidligere har skrevet om, settes det nå igang en prosess for å søke meg over på uføretrygd. Jeg er litt redd. Behandlingstiden er ca. 10 måneder, og om jeg får avslag og må klage mister jeg alt økonomisk grunnlag. Mamma og jeg begynte å fordype oss litt i rettighetene mine, og på helsejus.no viser det seg at jeg har krav på Ung ufør, ung ufør tillegget og hjelpestønad. Jeg har krav på taxi, og sikkert mye mer som jeg ikke vet om. Jeg er glad jeg hadde med meg mamma på NAV-møte denne uken, for det er ganske tungt og vanskelig å stå i stormen helt alene. Det var så deilig, for vi hadde satt oss inn i paragrafer og hadde med utskrifter hvor advokater har uttalt seg om hvilke rettigheter man har med en ME diagnose. Det jeg fant ut er at jeg egentlig skulle hatt utbetalt det dobbelte hver måned. Jeg kan kreve etterbetaling, men jeg tror det kan bli ganske vanskelig da det dreier seg om mye penger, og jeg ser ikke for meg at NAV er så veldig samarbeidsvillige til å utbetale det til meg. 

Jeg har bestemt meg at neste uke skal jeg samle opp krefter og ta tak i alt sammen. Jeg skal benytte meg av fri rettshjelp, og jeg skal få en advokat til å hjelpe meg til å få det jeg egentlig har hatt krev på hele tiden. Jeg syntes det er trist at det må gå så langt for å få det som egentlig var ment til meg. Det skal bli så deilig å få alt på plass, sånn som det egentlig burde vært fra starten av. Jeg føler meg ganske tom, men jeg greier å hisse meg tilstrekkelig opp til å ta tak i det, og kjempe for rettighetene mine. Jeg er bare et lite menneske i et stort system, og det har NAV virkelig latt meg kjenne på. Jeg vet ikke helt hvor jeg skal begynne, men jeg håper at etter denne runden med NAV, så har brikkene falt på plass. Jeg håper at jeg endelig snart skal få litt fred og ro, sånn at jeg kan fokusere på det som burde vært hovedprioritet hele tiden, nemlig det å bli frisk. Jeg har forundret meg lenge over hvor vanskelig de skal gjøre det å bli frisk. Jeg får ikke engang lov å reise til Polen lengre, og foreløpig er dette eneste håpet mitt for å ha en normal framtid. Alt jeg noen sinne har ønsket er å få meg en utdannelse og en trygg jobb. Jeg forstår ikke hvorfor NAV skal motarbeide meg i den kampen der. Jeg skal hvertfall ikke gi meg!

Jeg anbefaler alle i samme situasjon å ta en titt på disse linkene:

https://helsejus.no/2018/01/11/gir-me-rett-til-uforetrygd/

https://helsejus.no/2018/02/08/er-me-en-alvorlig-sykdom-som-gir-ung-ufor-rettigheter/

https://helsejus.no/2017/12/27/me-er-en-alvorlig-sykdom/

Jeg håper at det en gang i framtiden blir plass i systemet til de som er kronisk syke, for det er det ikke den dag i dag. Man må kjempe med nebb og klør, og i verste fall skaffe seg en advokat. Sånn burde det ikke være i velferdsstaten, Norge. Det burde være rom for alle, og det burde være tilpasset alle grupper. Man hadde aldri opplevd noen si til en med brekt ben at: "Er du sikker på at det benet inni der ikke er friskt? Det ser frisk ut på utsiden". Hvorfor blir ikke de med ME møtt på samme måte?

-Simone

Dagen i dag har vært et sjokk

Etter en skypetime med legen min i Polen, fortalte jeg om at jeg fortsatt ikke har hatt noen merkbar beding på energien. Tvert i mot. Jeg føler meg mer utslitt enn jeg gjorde før jeg begynte. Det er kanskje ikke så rart, da det er ganske tøft for kroppen å ta til seg alle medisinene, og prøve å kvitte seg med bakterier. 
Det som har blitt bedre er hodepinen. Jeg har sluppet unna de mest intense rundene, og føler meg egentlig super glad for det, men da jeg fortalte legen at jeg fortsatt hadde hodepine begynte han å klø seg i skjegget. De har angrepet hodet så hardt med medisiner rettet mot det, så han hadde forventet seg mer framgang. Da spurte han om jeg hadde blitt testet for matallergier. Jeg har ikke det, for jeg vet jeg er laktoseintolerant, og jeg har vært litt redd for det eventuelle resultatet. Jeg har hatt fryktelig mye vondt i magen, men jeg har holdt det ganske for meg selv, da jeg ikke har villet innse at jeg kanskje har flere allergier. Som den matelskeren jeg er, måtte jeg bite i det sure eple, og sende av gårde blodprøver. Det kunne nemlig ha sammenheng med hodepinen også, ikke bare magen. 
I dag fikk jeg svar, og jeg fikk sjokk. Er det noe jeg egentlig kan spise? Jeg har så mye matallergier at jeg ikke engang husker alle. Jeg har laget meg en liste som jeg må ha med meg når jeg handler! Tenkte jeg skulle liste opp de nye allergiene og intoleransene:

- Melk
-Egg
-Hvete
-Mais
-Gjær
-Appelsin
-Sitron
-Havre
-Ris
-Rug
-Durumhvete
-Gluten
-Mandler
-Hvit fisk
-Svin
-Valnøtter
-Kål
-Gulrøtter
-Potet
-Paprika
-Kakao
-Solbær
-Ingefær

Det som er på toppen er jeg mest allergisk mot, og det på bunnen minst, så jeg har sortert det i riktig rekkefølge. Det er nesten så jeg ikke tror det selv. I tillegg til den super strenge dietten jeg er på på grunn av medisinene, har jeg i tillegg fått en rekke andre ting å forholde meg til. Legen forklarte for meg at siden jeg har så mye infeksjoner, så er systemet mitt ganske sensitivt. Det fører til at jeg kan reagere på ting jeg ellers ikke hadde reagert på. Det er sikkert ting jeg kommer til å tåle igjen når jeg blir frisk, men akkurat nå må jeg holde meg unna de tingene. Jeg hadde for eksempel veldig kraftig utslag på egg. Det gjør meg rett og slett syk. Jeg hadde aldri i min villeste fantasi trodd at det stod så dårlig til inni der. Nå er det ikke bare sukker, melkeprodukter, mel og lavkarbo og forholde seg til. Det er alle disse matvarene også. 

Nå har jeg vært på lavkarbodiett i tre måneder. Jeg kjenner jeg er dritt lei av frukt, grønnsaker og salat. Men jeg har bitt tennene sammen, og stått på så godt jeg kan. Konsekvensen er at jeg har gått ned 8 kilo. Det er egentlig ganske dumt, fordi fett på kroppen er en del av immunforsvaret, og det er ikke bra for behandlingen hvis jeg blir for tynn. Nå er jeg snart undervektig, og har fått innvilget næringsdrikker på blå resept. Jeg vet ikke hvordan jeg skal klare å legge på meg da jeg går på denne dietten, men jeg gjør så godt jeg kan. Det som er dritt er at alle klærne mine ser lånt ut. Buksene faller nesten av, og beltet mitt er for stort på innerste hakket. Alt undertøy er for stort, og det ser ut som jeg har lånt sommerkjoler når jeg kler på meg favorittplaggene. Jeg har ikke akkurat råd til å kjøpe noe nytt heller, da alt går til å spare opp til videre behandling. 

Jeg kjenner jeg gleder meg til å bli meg selv igjen. Jeg føler at jeg på alle måter ikke er den jeg pleide, og det er en ganske kjip følelse og kjenne på. Håper ikke jeg får flere overraskelser underveis, og at dette går like fort som spesialistene har spådd. Jeg føler jeg ofrer alt som går an å ofre, så jeg syntes egentlig selv at jeg fortjener det.

-Simone

En liten oppdatering

Jeg har nesten ikke blogget i det siste, fordi jeg ikke har hatt noe nytt og meddele. Jeg har også følt meg ganske tom. Som jeg har sagt tidligere har dagene gått til å ta medisiner, spise og gjøre de riktige tingene til riktig tid. Det har blitt ganske ensformig, men jeg har funnet en tralt som er grei å følge. Jeg er fortsatt i en slags boble, og føler dagene bare går og går uten at jeg legger stort merke til det. Det kan kanskje ha noe med at jeg er mer sliten om dagen enn hva jeg var før jeg begynte. Jeg er nå 8 uker ut i behandlingen, og kjenner det tar på kreftene. Allikevel føler jeg meg ganske heldig, for nå som kroppen har vendt seg til antibiotikaen, merker jeg ikke stort til at jeg tar noen medisiner. Litt kvalme her og der, men ikke mer enn jeg kan tåle.

Likevel har jeg noen glimt i hverdagen hvor jeg føler meg normal, og koser meg veldig. Sånn som i dag! Jeg har faktisk vært veldig varm om dagen. Det har sikkert alle(!), men jeg har pleid å fryse mye selv når det er kjempe varmt. Det er helt nytt for meg. Jeg har vært så varm, og hatt så tungt for å puste at jeg nesten har fått litt panikk. Det hjelper ikke akkurat og være låst til sengen eller huset. Derfor ble jeg så lykkelig når Mats foreslo kveldsbad i dag! Det var så ekstremt deilig å få kjøla seg ordentlig ned! Og jeg er så glad for at jeg har så gode snille venner som bare ønsker å se meg lykkes med behandling og alt. Det skal ikke mye til å vippe meg av pinnen om dagen, og små kritiske kommentarer kan gå hardt inn på meg når jeg er såpass nedbrutt. Derfor er der deilig å ha folk rundt seg som oppfører seg som normalt, og bare kommer med støttende kommentarer.

Jeg har også kunnet være i sola i det siste. Jeg tror det var den ene antibiotikaen jeg fikk i Polen som «hang litt igjen», og ga meg utslett og sånn. De jeg går på nå er også medisiner jeg må være forsiktig med i forhold til sol, men jeg har prøvd meg litt fram, og med faktor 50+ har jeg kunnet være i sola hele dager, noe jeg setter mer pris på enn noe annet! Jeg elsker sommer, og gruet meg faktisk veldig da jeg trodde jeg kom til å måtte være inne helt til sola var gått ned.

Heldigvis har alt gått bra så langt på alle områder. Jeg er spent på endringene i medisinplanen som mest sannsynlig kommer i juli. De vil jo variere på antibiotikaene for å unngå resistens, så jeg håper jeg slipper unna den som er verst i forhold til sol. Men uansett hva det blir til ligger fokuset på helse denne sommeren, ikke sol, varme og kos. Legger jeg inn mye innsats nå, og ofrer god mat og drikke og greier å fokusere på meg, så er jeg mest sannsynlig frisk til å gjøre det jeg vil neste sommer. Utifra hvor lenge jeg har vært syk, føles det ikke ut som om jeg ofrer så mye. Håper alt går etter planen, og at jeg får det livet jeg ønsker meg i enden.

-Simone

Oppdatering

Den 29 var jeg på time hos Rolf Luneng igjen. Det er så deilig å komme til en lege med full forståelse og som kan gi råd om behandlingen. Man føler seg ganske rådvill når man ikke kan diskutere disse tingene hos fastlegen. Man har liksom ingen sted å snu seg. Jeg ble ganske overrasket over hva han sa. Og han ble overrasket over behandlingen jeg fikk. 

Da han kunne praktisere som lege og behandlet borreliose-pasienter fikk han kjennskap til de medisinene jeg tar nå. Han så med store øyne på dosene jeg fikk. Han lo og sa på tull "at enten dør du, eller så blir du frisk". Det er akkurat det jeg vil tenkte jeg i mitt stille sinn. Det er ikke verdt å leve et sånt liv som jeg gjør nå. Han sa også at når han behandlet pasienter tok det flere måneder før han ga så høye doser som jeg har nå. Han så nesten på meg med undring over at jeg var i så god form (hvertfall den dagen). Jeg trodde ikke jeg fikk så mye, og jeg tenkte at "herregud, jeg må ha mer for å knekke dette", jeg ville ha noe sterkere, men jeg får tydeligvis super sterke medisiner allerede. Det er jo bare positivt at jeg ikke merker det så mye på kroppen. Jeg er i litt dårligere allmenntilstand, men ikke noe mer enn det. Han snakket også om at folk blir bedre i forskjellige kurver. Noen bruker lang tid på å merke noe, og blir brått merkbart bedre. Noen har bedring i trappetrinn graf. Altså man blir litt bedre, så flater det ut, så blir man litt bedre igjen, og noen har en jevn flyt på bedringen sin. Jeg fikk også greie på at de har angrepet alle infeksjonene i kroppen på en gang. Det ble jeg også veldig glad for å høre. 

En ting jeg ikke likte så godt å høre var at han sa jeg kunne forvente stor bedring til høsten, men hvis ikke de kom anbefalte han meg og få intravenøst i 3 måneder i strekk. Jeg vet ikke hvordan det kan bli gjennomførbar i om den problemstillingen dukker opp. Jeg kan ikke være i Polen i 3 måneder. Det får jeg ikke innvilget av NAV, og om jeg skal få det hjemme må jeg sette intravenøst selv, da sykepleiere ikke har lov. Jeg klarer ikke å se på den nåla engang, og lurer på hvordan jeg skal greie det. Det blir jo ekstremt dyrt også. Jeg skjønner ikke hvordan jeg skal få råd til alt jeg trenger for å bli frisk. Veien er lang, og veien blir også til underveis. Alt er så uforutsigbart, og jeg får aldri ro i sjela. 

Det er så varmt om dagen også! Jeg hadde tenkt til å blogge om badebaljen og saunaen jeg har kjøpt meg, men jeg har ikke brukt det så mye ennå. Når det er over 30 grader i stua, frister det ikke så mye og sette seg i en sauna som er 60 grader. Jeg blir nesten kvalm bare av tanken! Men det kommer vel etter hvert. Gleder meg til å vise dere bilder av de forskjellige tingene, og hva jeg gjør for å detoxe. Det kommer når det blir litt kjøligere i lufta, og det blir sikkert veldig deilig til vinteren! Legene anslår at jeg kommer til å bruke et år på å bli frisk. Jeg kan nesten ikke tro det, og jeg tør ikke å håpe så mye. Men et år er mer enn nok. Nå føler jeg dagene mine går på å få i meg næring, nok vann og ta medisiner til riktig tid. Det føles slitsomt og vanskelig å reise bort eller være på besøk hos noen. Nå som jeg er i dårligere form, og har tusen flere ting å tenke på enn jeg pleier må jeg fokusere så mye mer på meg selv i forhold til hva jeg har gjort før. 

Men denne tiden er bare en periode i livet. Det er en fase som jeg må igjennom for å få livet jeg ønsker meg. Jeg er villig til å gjøre alt for å bli frisk, og hvis dette er det jeg må, er det fader meg det jeg skal gjøre. Gleder meg til bedringen begynner å komme. Det skal bli godt å få litt ekstra krefter og kjempe med! 

-Simone

Gjør det beste ut av sommeren

I dag har vi rettet snuten mot Holmsbu. Når det er varmt og deilig er det så godt å komme seg ut hit! Mats har rigga til med parasoller til meg så jeg kan ligge i skyggen. Kjenner jeg er litt små misunnelig på Mats og Jette som kan sitte og sole seg og drikke øl. Men jeg skal ikke klage. Det er digg og bare komme seg ut litt, og det er veldig koselig å skravle og kose seg på hytta. Nå begynner alle å bli sommerbrune og fine, så jeg får kjøpe meg en selvbruning så jeg slipper å se ut som et lik ved siden av alle!

I kveld skal vi kose oss med taco, spill og bålpanne. Kan man egentlig ønske seg noe mer? Jeg gjør hvertfall så godt jeg kan når det gjelder og kose meg, og er så glad for at jeg får det til så mye som jeg gjør.

-Simone

De bortgjemte

Jeg sitter med tårevåte øyne etter å ha sett dokumentaren på tv2 sumo "De bortgjemte". Jeg gråt så jeg nesten ikke så tv. Den handler om ME pasienter, og at forskere har hatt funn som kan bevise at ME er en fysisk sykdom. Jeg har vært på mange foredrag, og det er gøy og se igjen forskere og leger som jeg tidligere har møtt. Jeg blir glad for at forskningen går framover, men jeg blir lei meg når jeg ser hvor mye denne pasientgruppen går igjennom i det stille. Det er vanskelig å huske på at noen mennesker jobber på spreng for å løse denne gåten. Dagene blir så lange, og man kan føle seg fryktelig ensom og hjelpeløs. 

Det er som jeg har sagt før. Jeg er en del av det, selv om jeg føler jeg ikke er det. Jeg vil aldri få en kronisk borreliose diagnose i Norge. Jeg kommer til å få en endelig ME diagnose i juni når utredningen min på Aker sykehus er  ferdig. Borreliose og ME symptomer er så ekstremt likt, og jeg har tross alt vært en del av denne pasientgruppen (ME) så lenge jeg kan huske nesten. Etter å ha gravd i journaler fra en nevrologisk vurdering jeg hadde i 2012 innså jeg at jeg har vært sykere lengre enn jeg trodde. I journal-notatene mine står det at min første sykedag var i januar 2008. Det kom så snikende, og det er så mange år siden, at jeg hadde glemt når de første symptomene oppstod. 

Det viser seg at jeg har vær kronisk syk i over 10 år. 

Etter å ha sett dokumentaren ble jeg røsket litt ut av den bobla jeg har vært i om dagen. Jeg har sagt til meg selv hver eneste dag at "nå er jeg på vei til å bli frisk". Og det har holdt meg oppe i det siste. Etter denne dokumentaren mistet jeg nesten litt motet. Hva om jeg kommer til å være syk resten av mitt liv? Hva om jeg ikke blir frisk nå?

Det er kanskje dramatisk å si, men et sånt liv vil jeg ikke leve. Det føles ikke ut som om det er noe vits i å ligge i sengen i ti år til, uten å være i stand til å leve som man ønsker. Om jeg ikke blir frisk, vet jeg ikke hva jeg skal gjøre. Overlevelsesinstinktet er jo så klart til stede og jeg kommer jo til å være på denne jorda uansett hva som skjer, men jeg syntes ikke det er rart at andre tanker dukker opp i blant. Man skal ikke bare takle alt man går glipp av og har gått glipp av, man skal takle så mye smerter hver dag. Det er vanskelig å tenke år framover, når man ikke en gang ønsker å tenke på hvordan morgendagen skal bli. Det er vondt fra sekundet jeg åpner opp øynene på morgenen. Så må jeg stålsette meg for enda en sånn dag. 

Selv om forskning pågår syntes jeg det er for dårlig. 18 millioner mennesker i verden lider av ME, og de har likevel ikke greid å finne årsak eller behandling. Dette er en pasientgruppe som ikke har krefter til å rope høyest, og en pasientgruppe som nesten ikke får noe oppmerksomhet i forhold til andre sykdommer. Jeg kjenner jeg blir så frustrert at jeg rister og begynner å gråte. Rituximab studien var så knusende i høst, og nå kom alle følelser fram igjen. Dette var det eneste håpet til ME pasienter i hele verden. Det jeg har lært på foredrag jeg tidligere har vært på, er at det bevilges ekstremt lite penger til denne forskingen, og at det er derfor det går så sakte. Jeg kan ikke fatte hvorfor det er sånn. Det er faktisk ekstremt urettferdig.

Nå håper jeg jo så klart fortsatt at jeg vil bli frisk av behandlingen jeg gjennomgår nå. Jeg har fått påvist LB, og må forholde meg til det, men det kommer stikk av tvil en gang i blant. Hva om jeg må leve som en ME pasient resten av mitt liv? Jeg anbefaler hvertfall alle å se dokumentaren. Den gir innsikt i hvordan hverdagen er for alle disse menneskene. Jeg er glad det finnes mer og mer der ute som setter fokus på ME.

-Simone

I dag har jeg vært på konsert

Da jeg var i Polen og følte meg veldig ensom, fant jeg ut at jeg trengte noe å glede meg til. Derfor kjøpte jeg billetter til James Blunt konsert til Mats og meg.

Etter mange dager i senga var det veldig gøy og deilig å dra inn til Oslo og rusle i gatene. Solen sto høyt på himmelen, og det vrimlet med mennesker. Det var så koselig, og utrolig deilig! Mats tok en øl, og jeg drakk vann da vi satt oss ned på en kafé. Og før vi dro spiste vi forresten indisk! Herregud det er lenge siden jeg har spist noe skikkelig godt. Var bare kylling med olje og krydder med brun ris til og salat, men altså, man greier aldri å lage så god indisk mat hjemme! Det eneste jeg ikke liker med å spise ute er alle medisinene jeg må ta før jeg spiser! Syntes det er flaut og sitte i offentligheten og svelge pille etter pille. Vet ikke hvorfor det er flaut, men føler folk kikker litt liksom.

Har uansett hatt en strålende dag. I det siste har jeg sovet så godt. Føler jeg ikke gjør annet enn å sove om dagen, noe jeg inderlig håper at varer! Er det sånn å være normal? Jeg har ikke blitt sånn trøtt og sliten på kvelden på så lenge jeg kan huske. Jeg har aldri lagt hodet på puta og sovnet etter 15-30 minutter før. Det er så fantastisk deilig!

Så nå har jeg lagt meg, mørbanka i hodet, men super glad i hjertet og sjel!

Spent på legetime i morgen (første timet etter at jeg har kommet hjem). Lurer på hva legen min vil si om alt mulig. Satser mer på å få hjelp av Rolf Luneng neste uke. Den beste legen jeg har vært hos.

-Simone

Siste sjanse

Nå er det 4 dager igjen av spleisen min, så jeg deler en siste gang, i håp om å samle opp litt mer før neste runde med behandling. Prisene er høye, og jeg tror medisinene jeg kjøpte med meg hjem kom på 10 000kr som varer i 8 uker. Dette er bare en av de mange utgiftene. Jeg er for syk til å jobbe, og det er vanskelig å spare opp når man får mistestøtte fra NAV.

Det har vært helt avgjørende for meg og min helse med disse bidragene på spleisen, så jeg kan ikke få sagt med ord hvor mye det betyr med den hjelpen jeg har fått hittil.

Dette er siste sjanse for meg til å samle inn penger før spleisen avsluttes.

Her kan du bidra!

All deling settes enormt pris på!

-Simone

Jeg har aldri vært alene på 17.mai før

Nå er vi på Høgevarde. Kjempe deilig å slippe styr og støy. Jeg ligger her på sofaen og kan strekke øynene mot de vakre fjellandskapene.

I bakgrunn av bildet ser jeg Høgevarde toppen. Mats, Mats og Marte er på vei opp dit. Jeg ligger under pleddet og strikker. Syntes det er veldig deilig å slippe alt jeg ikke orker, selv om jeg gjerne skulle vært med på tur. Jeg skulle så gjerne stått på toppen av det fjellet og viftet med det norske flagget jeg også. Kanskje en gang i framtiden? Håper jeg er så heldig. De lovet å FaceTime meg på toppen når de poppet vinen. Da får jeg vært med litt der også på en måte.

Jeg er så glad for at jeg har gode venner, familie og kjæreste rundt meg som tar så mye hensyn. Uten all støtten fra dem hadde jeg ikke greid det. Det er i tunge perioder i livet man trenger dem rundt seg mest, og jeg er så takknemlig. Gleder meg til å bli frisk og vise den gøye siden av meg selv. Til å dele gode ting også.

Så i dag blir det ikke bunad, vin og bytur på meg. Det er erstattet med piller og vann. Jeg har inntatt pysjen, og koser meg glugg. Denne turen kunne ikke vært mer midt i blinken.

Var likevel veldig koselig og FaceTime med Jette, Marius, mamma og Fredik. Dem har 17.mai fest på båten, og følte jeg var litt med jeg også da telefonen ble sendt rundt så jeg fikk snakke med alle sammen. De lovet å drikke bobler for meg også. Forhåpentligvis kan jeg være med på ordentlig neste år. Det er godt å ha ting å se fram til.

-Simone

17 mai blir ikke den samme i år

Nå er det lenge siden jeg har skrevet noe her. Etter at jeg har kommet hjem har jeg blitt mye dårligere. Medisinene i pilleform gir mer bivirkninger enn intravenøst, så dagene har gått til å kjempe i seg mat, og prøve å få i seg alle pillene. Det lille jeg har fått i meg av mat har noen ganger kommet opp igjen, og jeg sliter med ekstrem kvalme. Det som er positivt er at jeg har begynt å sove igjen. Jeg sover så mye og lenge, noe som er helt fantastisk deilig!

Sola skinner, og alle gleder seg til 17 mai. Det gjør ikke jeg. Heldigvis har jeg venner som er glad i fjellet og som ville stikke av med meg. Det er så deilig å komme seg bort fra byen og støyet. Jeg kan jo ikke være ute i sola eller kose meg med noe mat, så det var en lettelse og få låne en fjellhytte!

Marte og Mats kommer og henter Mats og meg snart. Jeg gruer meg til bilturen på grunn av kvalmen, men gleder meg stort til å tilbringe tid med venner. Og ikke mist til å få frisk fjelluft og tilgang til jacuzzi. Kanskje 17 mai ikke blir så gæli likevel? Jeg skal hvertfall synke ned i en myk sofa i dag, og ta livet helt med ro. Det er akkurat det kroppen trenger nå.

Ønsker dere alle en fin feiring av nasjonaldagen🇳

-Simone

En hel koffert med medisiner

Når jeg skulle pakke til hjemreisen måtte jeg ut å kjøpe en ny koffert. Det var så mye medisiner at jeg ikke hadde hatt sjangs til å få med meg alt i sekken. Alt dette skal inntas de neste 8 ukene. Dette er til og med ikke alt. Noe er ikke med på bildet.

Jeg aner ikke hvor mye piller det er jeg, men jeg har aldri hatt så mye medisiner på en gang. Det er en blandet følelse, for på den ene siden er jeg ikke så glad i å dytte i meg medisiner, men på en annen side er jeg så glad for at jeg har fått noe til å ta knekken på alt sammen. Med tre kofferter og veske var jeg sykt lykkelig når Mats kom nedover for å hjelpe meg hjem. Det gjorde turen mye lettere!

Så nå er det bare å fortsette her hjemme, med medisiner, infrarød sauna og magnesium-bad. Kan nesten ikke vente med å kjenne bedring. Har allerede begynt å sove bedre. I natt sov jeg fra 17.00-23.00 og fra 00.00-07.30. Hadde aldri trodd jeg skulle få sove igjen etter å ha våknet klokka 11, men det var null problem. Er det sånn det er å være normal?

Jeg har vært veldig sliten etter denne runden i Polen, så jeg gleder meg stort til kreftene er litt tilbake så jeg kan besøke venner og familie som jeg har savnet lenge!

-Simone

Hyperthermia

Tenkte jeg skulle skrive litt i dag om hvordan jeg opplevde hypertermien. Det var ikke akkurat behagelig. Jeg har aldri vært så varm. Det setter i gang en kunstig feber i kroppen, som hjelper antibiotikaen og virke. Jeg tror aldri jeg har svettet så mye på så kort tid. Kroppen verket og hodepinen kom tilbake for fult. Det viktigste å huske på er å ikke dusje før dagen etter. Hensikten er å prøve å holde på feberen så lenge som mulig.

Jeg lå på denne benken. Man kan ikke ha på seg noen klær, og man må ha temperaturmåler i rumpa (ikke akkurat så veldig digg), men de måtte passe på at feberen ikke ble for høy. Da jeg hadde lagt meg til rette ble jeg pakket inn i laken og noe som så ut som aluminiumsfolie, bare i gull. Så koblet de på veneflonen på antibiotikaen. Sykepleier 1 fulgte med på temperaturen, sykepleier 2 ga meg vann og tørket ansiktet mitt med jevne mellomrom, mens sykepleier 3 ordner med intravenøs behandling. Så det var litt av et opplegg.

Etter selve behandlingen måtte jeg hvile en time på et rom. Med verdens tykkeste dyne over meg for å holde på feberen. Her fortsatte infusjonen med en annen type antibiotika. Legetimen min måtte utsettes til dagen etter da det var viktig å hvile. Håper dette hjelpe kroppen med å bli frisk.

Det var deilig å ha et rom for seg selv. Endelig var det et sted å hvile. Jeg hadde sittet på harde pinnestoler i ukesvis, så dette var kanskje det beste med hele greia.

-Simone

Jeg vil ikke være perfekt

Målet mitt har aldri vært og være perfekt. Og det er jeg glad for, fordi det går ikke. Man kan så klart late som, men ingen mennesker er perfekte. Vi gjør alle feil, og vi har alle feil. Men det har jeg lært meg og sette pris på. Det er det som gjør at jeg er meg, og du er deg. Gleden ved å oppdage en side ved en annen, som de ikke viser til alle, er fint. Det er fint å ikke være perfekt. Det er hvertfall tanker jeg har generelt i livet, om jeg ser bort i fra sykdom og alt sammen. Målet mitt er ikke å bli perfekt, og ha den  perfekte jobben og alt det der. Jeg vil bare være lykkelig. Jeg vil bare ha energi til å lage god mat, høre på musikk og kose meg. Jeg vil bare bli kvitt smertene som raser i kroppen.

Det kommer til å ta tid for meg og komme meg etter behandlingen, om jeg er så heldig å bli frisk. I dag innså jeg at jeg ikke har hastverk. Bare jeg blir frisk nok til å kose meg, så trenger jeg ikke så mye. Jeg må passe på så jeg ikke rusher inn i arbeidslivet, og blir slukt av plikter som står i kø. Jeg må ta en ting av gangen, og lytte til kroppen. Jeg har tidligere skrevet et innlegg om at folk har kritisert meg for å gjøre hyggelige ting. Det jeg har lært er at jobb, og den slags plikter, kommer i siste rekke. Først skal jeg ha energi til å gjøre det som trengs hjemme. Jeg skal ha energi til å pleie meg selv, og jeg skal ha energi til å være sosial, og opprettholde bånd jeg har til folk jeg er glad i. Så kommer jobb og utdanning. I siste rekke. Om jeg ikke orker mer etter det, da har jeg ikke overskudd til å jobbe. Det er ikke det som skal få ta all energien min. Når jeg var utplassert i praksis kunne det gå dagevis før jeg orket og dusje. Legen poengterte noe viktig. "Ja, du har kanskje energi til å jobbe en dag i uken, men det skal ikke gå på bekostning av for eksempel og dusje, eller lage mat". Så om jeg får litt overskudd skal jeg ikke haste meg inn i noe. Det kommer til å ta tid og bygge opp alt. Bygge opp livet jeg ønsker meg. Selv om jeg kjenner på en inderlig lyst til å gjøre noe på dagtid er det viktig og la de andre tingene komme først. Det er ikke rart man blir kalt "flink pike". For man ønsker så inderlig. Men for hvem gjør man dette for? Jeg har gjort det for meg selv så klart, men når energien tok slutt, og jeg bare fortsatte og fortsatte, hvem gjør jeg det da for?

Jeg kommer til å bruke mye tid på meg selv. Kall meg gjerne egoistisk, men det er faktisk viktig og være litt av det også. Jeg kjemper stadig mot NAV om å få slippe kurs og tiltak, fordi det faktisk går på bekostning av noe viktigere. Hvorfor skal man hige etter å være så flink hele tiden? Jeg fikk brev i posten om at NAV endelig vil søke meg over til å bli ufør. Jeg kjente 100 kg ble tatt av skuldrene. Det betyr at jeg får fred og ro, og det er akkurat hva jeg trenger. Jeg trenger ikke å bli pustet i nakken. Det setter meg fri på så mange måter. Bare det å huske og sende meldekort annen hver uke, det å søke om jeg skal ut av landet, det og ikke en gang kunne ha mastercard når man skal på reise, for å nevne noen ting, har bundet meg fast på så mange måter. Tenk å endelig slippe lange møter for å finne ut hvordan jeg skal tilbake i jobb igjen. Jeg vil få mer penger også. Noe som kommer godt med når jeg skal ha råd til å fortsette denne behandlingen. Og det som er deilig er at det ikke er noe bindingstid. Når jeg er frisk nok til å jobbe, og har fått meg en ordentlig jobb kan jeg bare rusle ut derfra. Det er en lettelse. 

Det skal faktisk ganske lite til for å gjøre meg fornøyd. Bare jeg har en god dag suger jeg til meg det jeg kan av lykke. Bare å kjøpe en ny plante til huset vårt kan gjøre meg lykkelig. Lykke er ikke en tilstand man er i, det er korte øyeblikk i livet hvor man opplever mer enn vanlig glede. Jeg skal jakte lykke framover. Det skal få bli min drivkraft til å gjennomføre det jeg trenger, og det skal være en drivkraft de dagene det er tungt å leve. Jeg samler på lykkelige minner i hjertet mitt, for å hente det fram når jeg trenger det. Så målet mitt er ikke å leve et plettfritt liv. Målet er enkelt og greit kun å være lykkelig. Høres enkelt ut ikke sant? Jeg tror jeg skal greie det med den rette innstillingen.

-Simone

Bloggen har blitt en debrief

Når jeg ser tilbake på tiden i Polen, har alt gått så fort, men samtidig så sakte. Jeg kan ikke tro hvor lenge jeg har vært borte hjemmefra. Jeg har aldri vært i et annet land så lenge! Det har redda meg mye å ha en ventil for følelsene mine. Det er det denne bloggen har vært. Det er så godt å bare skrive alt man tenker og føler. Flytte det litt ut av hodet og heller plassere det et annet sted. Jeg innså i går at jeg skriver denne bloggen mer for meg selv enn for andre. I starten var ideen å opplyse de nærmeste og de interesserte om hva som skjer. Etter hvert har det blitt mer et sted jeg har fått utløp for tanker og følelser som har hopa seg opp lenge. Jeg uttrykker meg mye bedre ved å skrive enn når jeg snakker, så jeg har funnet en måte å lufte hjernen litt.

Det har rett og slett vært en slags buffer, eller debrief. Og jeg føler at folk endelig forstår meg på en måte de ikke har vært i stand til tidligere. Jeg har funnet min måte å gi innsikt, og det har vært helt uvurdelig. Så jeg kan ikke lengre si at jeg skriver dette for å hjelpe andre i samme situasjon. Jeg hjelper meg selv gjennom hverdagen med å skrive og dele bilder. Det er blitt en digital dagbok, bare at den er tilgjengelig for alle.

-Simone

Jeg har ikke blitt trodd før nå

Før jeg fikk diagnosen LB (lyme borreliose) hadde jeg diagnosen ME/cfs (cronical fatigue syndrome). Det er ikke store forskjellen. Symptomene er de samme. Det er små detaljer som skiller de to sykdommene, når LB er blitt kronisk. Eneste forskjellen er at forskningen på LB er kommet litt lengre, så det er mulig å behandle. Jeg fikk ikke så mye forståelse tidligere, fordi jeg hadde en uforklarlig sykdom. Nå får jeg masse forståelse, misforstå meg rett, det er jeg ekstremt glad for, men nå kaster alle seg på toget om å tro på meg. 

Det jeg får følelsen av er at folk ikke trodde jeg var syk, så lenge jeg kalte det ME. Nå som det kan vises på prøver, at jeg faktisk er syk, er det lettere for folk å vise sin støtte og forståelse. Det er en lettelse for å være ærlig, selv om det er urettferdig. Jeg tenker på alle som sitter med en håpløs ME diagnose. Jeg vet hvordan det føles. Og tro meg, det er ikke en god følelse. Folk har ikke trodd på det jeg har sagt, de har rynket på nesen, og smilt til meg som om de syntes synd på meg. De har ikke trodd på at noe feiler meg. Nå som jeg har prøver å vise til, er det mange som puster lettet ut for at de har funnet ut hvilken sykdom jeg har. De hadde jo funnet det ut for seks år siden? Men da var det ingen reaksjoner. Hvorfor har det seg sånn at to sykdommer, som tilsynelatende er veldig like, blir oppfattet så forskjellig? Man er ikke akkurat mer eller mindre syk selv om man kaller det noe annet.

ME sykdommen er jo en sekkesykdom. Du blir plassert der når man ikke finner ut hva som er galt. Men det gjør deg ikke mindre syk. Man blir ikke trodd uansett hvor syk man er, for så lenge det ikke kan vises på noen tester, blir man mistrodd. Jeg tror mange som ikke har ME, får denne diagnosen. Altså, det jeg mener er at det nok mange med en ME sykdom, men jeg tror også mange LB pasienter blir feildiagnostisert. Det er sikkert noen som er psykisk syke, som også blir plassert her. Ikke alle men noen. (refererer til tåpelige artikler som "Maja ble frisk fra ME etter at hun la om kortholdet". Kjære "Maja" eller hvem det nå enn er, da hadde du ikke ME! Det jeg syntes er viktig er og ikke skjære alle over en kam. En annen ting er at vi må tro på hverandre. Hvorfor skal man være så forbanna skeptisk? Hvis noen sier til meg at de tror de har brukket benet sider vel ikke jeg "neida, bare prøv å gå på det, så blir det sikkert bra". Man gjør vel ikke det? Man tror på mye annet man ikke kan se, så hvorfor ikke tro på ME? Jeg kan ikke forstå hvorfor det har fått så dårlig rykte. 

Folks meninger en en ting. Det kan man tåle, og komme seg igjennom. En annen side av det er helsepersonell. Hvis jeg blir lagt inn på sykehus, kan jeg ikke nevne LB eller ME. Da får jeg ikke hjelp, og det kan jeg love deg. Da blir man sett på med sympatiske blikk, så gjør de ikke jobben sin ordentlig. For da er det en smerte de ikke kan ta vekk. Men hva om noe faktisk er alvorlig galt? Hva om noe skjer med meg, fordi man blir så oversett om man har en av disse sykdommene? For noen år siden var jeg på legevakten fordi jeg kastet opp av magesmerter. Jeg gråt, kastet opp og hadde så smerter at jeg ikke visste hvor jeg skulle gjøre av meg. Da jeg sa jeg hadde ME ble jeg bare lagt på et rom. Fikk en sprøyte i skinka, og sendt ut igjen. Ingen sjekket om noe faktisk var galt. Jeg tror de tok en urinprøve, og crp, men de gikk ikke akkurat inn for å finne ut hva det var. En annen gang klarte jeg ikke å gå, og bestefaren min måtte trille meg i rullestol fra legevakten og inn på akuttmottaket, fordi jeg hadde falt sammen da jeg prøvde å sitte oppreist inne hos legen. Det eneste de gjorde da, var å legge meg på et rom over natten. Jeg tror de tok en blodprøve, men det var ikke akkurat noen som kastet seg over meg for å hjelpe til, eller finne ut hva som egentlig var galt. Jeg husker mamma var i Paris, og jeg hadde vært alene hjemme. Siden jeg var 16 ville de ikke gi opplysninger til mamma om hva som foregikk på sykehuset, og jeg var ikke i stand til å snakke. Hvorfor var de så redde for å fortelle mamma hva som skjedde den natten, når de tilsynelatende trodde jeg var helt fin? 

Jeg er redd for at noe skal skje med meg, altså noen annet enn LB, og at jeg ikke skal bli trodd. Jeg er redd for å ikke bli behandlet på lik linje som andre pasienter fordi man får hypokonder-stempel så fort man ikke kan forklare hva som foregår i kroppen. Jeg kan ikke få uttrykket sterkt nok hvor feil jeg syntes dette er. Når jeg blir sykepleier har jeg lyst til å gjøre en forskjell. Jeg tror det er derfor jeg har satt meg dette målet i livet.

Alt man trenger å gjøre er å lytte. Og ha troen på andre. Jeg vet hvor syke alle disse menneskene er, og jeg får vondt i hjertet av alle historiene jeg hører. Hjerteløse helsepersonell som nekter å åpne øynene bare litt. Både ME og LB er dokumenterte sykdommer, og har vært det i haugevis av år. Hvorfor er det så vanskelig å tro på det? Jeg forstår det bare ikke. Familiemedlemmer og venner som snur ryggen til den syke det gjelder, fordi de ikke tror på det den syke sier. De tror ikke på hvor syke disse pasientgruppene er. Jeg kan bare ikke forstå hvorfor det er en så hard kamp om å bli trodd. Burde ikke dette være en selvfølge? Er det fordi jeg ikke har en gips dere kan se? Jeg håper de finner måter å teste alle sykdommer på i framtiden, så vi kan legge bak oss all mistro og skeptiske blikk. Inntil da må vi prøve å ha forståelse for hverandre. Folk må prøve å se ting fra en annen vinkel enn din egen, for en gangs skyld. Det er det eneste pårørende kan hjelpe til med. Og til alle leger der ute. Man har ikke funnet ut alt her i verden. Så ikke si at ingen ting er galt, bare fordi det ikke står noe om det i den 100 år gamle boka di. Prøv heller og hjelpe og forstå. Det hadde gjort hverdagen lettere for så mange syke mennesker, som kjemper en tøff kamp hver eneste dag. 

-Simone

Jeg er lei av å være sårbar

Jeg har ikke hodet helt med meg i dag, men jeg prøver likevel og få skrevet. Kan hende det ikke har så mye sammenheng, men det får gå. 

Jeg har tidligere skrevet om at jeg ikke føler meg som meg selv. Det er ikke bare en følelse, det er et faktum. Jeg er ikke den typen som er sårbar, redd og nedfor, som jeg har vært lenge nå. Ja, jeg kan være veldig følsom, men jeg har aldri vært sårbar. Jeg er lei av å ikke kunne være den jeg egentlig er. Jeg har en sykdom som har tatt over kroppen min, og livet mitt. Jeg orker ikke lengre å kjenne på disse følelsene det gir meg. Derfor har jeg bestemt meg for å snu. Jeg skal ikke lengre la dette gå inn på meg. Jeg skal bli frisk nå. Jeg skal aldri la dette som foregår i Polen ta knekken på meg. Jeg skal ikke dø, og jeg skal slutte å være så forbanna redd hele tiden. Koste hva det koste vil, skal jeg opp av dette hullet og fortsette livet mitt. Jeg vil ikke lengre føle meg mindre enn andre, eller uverdig. Jeg skal leve.
Det har vært mange runder oppi hodet, og jeg kan innrømme at jeg flere ganger har vært nær ved å gi opp. Jeg har aldri jobbet så hardt med meg selv for å komme meg videre. Jeg tror det er sjeldent at man får en sånn type livserfaring i så ung alder. Jeg tror det er fordi det har vært så mye. Så voldsomt. Jeg har aldri trodd på det greiene folk sier om at "gud bare gir deg det du kan takle". Dette har ikke en dritt med gud, eller noe annet å gjøre. Dette har noe med hvor kort forskning har kommet, og det har noe med kunnskapen til leger å gjøre. Jeg kjenner på et inderlig sinne. Hvorfor meg?
Det er ikke meg og ikke klare å gå ned en trapp fordi bena skjelver bare jeg tar noen skritt. Det er ikke meg å gråte hver dag, og det er heller ikke meg og glemme hvor jeg er og hva jeg gjør. Jeg er så lei av at jeg blir begravet i denne kroppen. Den jeg egentlig er blir undertrykt. Jeg kan ikke uttrykke meg som før. Jeg har ikke energi til å være verken glad eller trist. Jeg har ikke krefter til å gjøre ting jeg liker. Jeg blir så sint av hvordan folk definerer meg. Og hvor lett det er for andre å mene noe om en sykdom de ikke har noe kunnskap om. Jeg skal ikke lengre finne meg i kommentarer som folk slenger rundt seg. Naver, eller hun late, eller åja, det var du som droppet ut av skolen. Jeg nekter å la dette definere meg. Sannheten er at jeg kjempet en lang kamp om å fullføre videregående. Jeg ga ikke opp, og etter fire år fikk jeg fullført hovedfagene. Jeg er stolt av hva jeg har fått til på tross av alt, og jeg skal ikke lengre la noens kommentarer ødelegge for meg. Verken fra leger eller andre mennesker. 
Da jeg fikk smertestillende her nede, endelig, ble jeg så glad. Men i ettertid bygget dette seg opp til sinne. Hvorfor kan jeg ikke få smertestillende hjemme? Jeg har gått rundt, hver bidige dag, uten så mye som en liten pause fra de fysiske smerter i kroppen. Er det ikke derfor vi har smertestillende? For å lindre smerter? Er det ikke derfor vi har sovepiller? For å få sove? Jeg driter i hvor "ung" jeg er. Alle leger i Norge bruker det som et argument for å ikke hjelpe meg. De mener jeg bare må komme meg opp av senga, og legge om kostholdet. De mener det ikke er noe grunn til at jeg burde være så syk. De mener at jeg er for ung til å bli avhengig av medisiner. 
Men jeg føler meg ikke ung. Jeg føler meg eldgammel. Jeg er så svak i kroppen at man skulle tro det snart var slutten.
Dette er ikke meg, og det skal ikke få lov til å bli meg heller. Jeg har sagt til mine nærmeste siden start, at om det hadde vært 50% sjanse for å dø av denne behandlingen, hadde jeg likevel gjort det.
Det er ikke bare meg selv jeg har mistet oppi alt dette virrvarret. Jeg har mistet kontakten med så mange venner og familiemedlemmer oppigjennom årene også, fordi jeg ikke har hatt energi. Jeg kjenner det bobler inni meg. Det er jo ikke deres feil at de ikke har forstått hvordan jeg har det, men det er ikke min heller. Jeg har ikke visst før nå hva som foregår i kroppen min, men med eller uten forklaring, er jeg bitter på de som har tatt avstand fra meg. De som har valgt å gå ut av livet mitt, og kutte meg ut, har jeg tilgitt. Men det er kanskje den delen av det som er hardest og svelge. Det kommer aldri til å bli mine nærmeste igjen. Mennesker som velger og se den andre veien når noen har det vondt, som forlater en av sine nærmeste, når de trengs som mest, har jeg ingen respekt for. Jeg kan ikke forstå det. Jeg hadde aldri gjort det mot noen jeg er glad i. 
I sånne tider som nå er det man finner ut hvem man egentlig har på sin side. Jeg har funnet ut av hvem som egentlig bryr seg om meg oppriktig. Jeg ble ganske overrasket. Mennesker jeg var nære før, men som jeg ikke har snakket med på årevis har strukket ut en hånd. Men mange har også valgt å ikke si noe. Late som jeg ikke finnes. 
Jeg er så glad i de jeg har rundt meg, og hadde ikke klart dette uten dere. Dere vet hvem dere er. Og jeg vil bare si hvor pris jeg setter på at dere behandler meg som normalt. At dere ikke ser på meg som stakkarslig, eller skjuler ting for å skåne meg. Jeg blir glad når noen ringer for å "klage" over hva de selv opplever. Det får meg til å føle meg normal, og det setter jeg kjempe pris på. 
Er det noe jeg har lært oppi alt dette, så er det at jeg ikke er sårbar. Jo, kanskje litt akkurat nå, men ikke egentlig. Og en dag skal dere alle samme få se. Jeg går igjennom denne prosessen med så mange gode mennesker i ryggen. Tankene og de gode ordene er som hender på ryggen, som forsiktig dytter meg i riktig retning. Mange flere enn jeg trodde har støttet meg og hatt troen på meg. Ikke nødvendigvis de jeg trodde det skulle være, men det gjør ikke noe. Det jeg har funnet ut er hvem jeg kommer til å holde i hånden når det er de det gjelder. Og jeg lover, jeg kan være en knallbra venn. 

-Simone

Kosthold

Jeg har fått ekstremt mange restriksjoner på kostholdet. Jeg trodde ikke det skulle bli så vanskelig å holde seg unna alkohol, sukker og hvetemel. Det er en hel haug med andre ting å tenke på også. Jeg var på kostholdsveiledning i 2 timer for å lære om hvordan jeg skal spise i forhold til medisiner og sykdommen. 
Hva jeg ikke kan spise:
- Ikke mer enn 200g kjøtt (dette kan skade nyrene), og det skal helst være hvitt kjøtt (det er lettere for systemet)
- Jeg kan ikke få i meg oljer fra plastflasker 
- Ikke soya eller tofu (husker ikke helt hvorfor, men det var visst ikke bra)
- Ikke så mye sopp om magen er vond
- Ikke kaffe som er pulver eller kapsler (not instant coffee) (og bare en kopp om dagen)
- Alkohol kan være direkte farlig i kombinasjon med medisinene jeg tar 
- Ikke søtpotet, potet, kokte gulrøtter eller rødkål
- Ikke banan, tørket frukt eller rosiner
- Ikke gluten
- Ikke sukkerfri brus
- Altså, ikke honning, glukose eller fruktose
- Ikke hummus (hva er det?)

Det jeg derimot skal ha er:
- Masse fiber
- Grønnsaker (helst rå)
- Fullkorn (fullkornsris, fullkornspasta osv.)
- Sukkererter 
- Mandelmelk/rismelk så klart sukkerfritt
- 1 grapefrukt, to kiwi og et eple om dagen
- Masse nøtter og bær
- Krydder som har antiflamatorisk effekt som gurkemeie, ingefær og kanel
- Frø
- Lime og sitron for å detoxe
- Avokado
- Så skal jeg variere med oljer. Som linfrøolje, kokosnøttolje, olivenolje av god kvalitet osv. 

Det er så mye å forholde seg til! Altså, dette jeg har nevnt er bare noe. En smule av brødet eller hva jeg skal si. Jeg har fått adressen til et bakeri som baker glutenfritt brød med glutenfrie havregryn. Jeg visste ikke engang at det fantes, så det er mye å lære seg på kort tid. Hvertfall da enkelte ting kan være direkte farlig å få i seg. Jeg fikk forresten heller ikke lov å spise knekkebrød lengre. Jeg som har kosa meg med det haha. Trodde aldri jeg skulle kose meg med knekkebrød, men nå er det fy også. Det er jo ikke en diett jeg går på for å gå ned i vekt, eller på grunn av noe trening, men for å ikke bli mer syk rett og slett. Jeg har ikke spist sukker på fem uker. Altså, ingen ting. Jeg får ikke lengre lov å drikke jus. Jeg har ikke rørt alkohol på alle disse ukene heller. Var vel på tide å avansere litt da? 

Det går jo greit. På klinikken er det gratis kostholdsveiledning, og hun som jobber med det har sendt meg noen oppskrifter på sunt brød og noe kjeks og greier. Det er i tillegg en helsekost/apotek på klinikken hvor jeg kan kjøpe meg alt jeg trenger. I dag drakk jeg noe sånn vitamin greier. Det var overraskende godt. Så har jeg kuttet opp sitron, ingefær og lime som jeg har i vannet.  

Det er vanskelig å forholde seg til et sånt kosthold da jeg ofte er kvalm og ikke får i meg så mye mat. Jeg har spist så lite de siste dagene, og tvinger i meg måltidene da mange medisiner må taes med mat, eller før mat, eller etter mat. Jeg har heldigvis den veganske cafeen rett ned i gata. Kostholdsveiledern sa at de var "helse freaks", så tror jeg er ganske trygg der. Da får jeg hvertfall noe godt! Men hele den spise-delen av behandlingen har blitt en stor greie, og det er en hel, lang prosess og få i seg alt man skal. 


Dette er noe av det jeg har spist i det siste. Den ene retter kan jeg altså ikke lengre spise som har rødkål osv. Blir ikke lett når jeg kommer hjem og må forholde meg til alt dette. Jeg har vært dronningen av sukker, smågodt og vin. Hvem skulle tro at jeg spiser alt dette sunne? Jeg har unna meg både her og der, med god mat og drikke. Det ble rakst bråstopp, men nå kjenner jeg ikke søtsuget lengre heldigvis. Håper alt dette blir rutine etterhvert, og at jeg slipper å bruke hodet så mye da jeg skal lage meg mat. 

-Simone

Solen er ikke min venn

Altså, jeg trodde ikke det var så farlig å gå ute i sola. Det står på lista ved siden av medisinene mine at jeg ikke skulle være i direkte sollys. Har ikke merket noe til dette før nå. Jeg var maks 2 minutter ute. Gikk ti skritt fra leiligheten, inn i en uber, og inn på klinikken, og samme hjem igjen. Nå forstår jeg hvorfor mange på klinikken faktisk helt seriøst har vurdert å kjøpe seg burka. Sånn ble jeg seendes ut dagen etter:

Huden bobler seg opp, og blir helt rød. Det svir og klør helt fryktelig. Herregud, kan jeg ikke bevege meg ute lengre? 
I dag er det 27 grader og sol. Jeg følte jeg var i syden da jeg gikk ut døra. Heldigvis for meg starta det å regne nå, men måtte faktisk snurre meg inn for å gå ut og kjøpe mat. 

Og enda jeg tok på meg genser, langbukse, solbriller og snurra meg inn i sjal, så svir det ennå. Spesielt på føttene, siden jeg hadde åpne sko, og på hendene. Jeg hadde bobler på fingrene bare etter å ha gått 200 meter for å kjøpe mat. Og dette var i skyggen! Får vel få meg hansker, og pakke meg inn uansett hvor varm jeg blir. Det ser sikkert sykt dumt ut å kle på seg sjal og hansker når det er så varmt her at man nesten ikke får puste. Det svir og brenner så man skulle tro jeg hadde vært en hel dag i sola og blitt kjempe brent! Jeg hadde jo også hull i kneet på buksa, og rakk til og med å få blemmer der. 

Og det blir ikke akkurat bedre framover heller. Jeg som har gleda meg sånn til sol og sommer. Nå skulle jeg ønske det var høst, og sola gikk tidlig, så jeg kunne gått utenfor døra. Lurer fælt på hvordan denne sommeren kommer til å bli. Jeg ble glad da jeg så det var meldt regn.
Jeg tenkte i mitt stille sinn at jeg hadde mye bedre hud enn alle andre, siden jeg ikke merket noe til dette før nå haha. Det viser seg at jeg tok grådig feil. Legen så på det og sa det ikke var noe farlig eller noe, og det er visst helt vanlig med den doxycyclina medisinen, eller hva den heter, men det er ganske kjedelig å innse at jeg må holde meg inne HELE tiden, hvis det er sol. Så sorry til alle som gleder seg til sommer, jeg håper på masse regn og skyer!

-Simone

Battle scars

Jeg føler de nye medisinene starter å virke. Ikke så veldig mye fysisk ennå, men jeg har en mye bedre magefølelse. Kanskje det er smertestillende som roer det hele ned. Ikke vet jeg. Jeg får bare antibiotika intravenøst nå, og det hjelper litt på kroppen. Jeg blir hvertfall ikke verre, så det må vel være et godt tegn?

Jeg har sovet så godt etter at de byttet noen av antibiotikaene, og hodepinen holder seg stabilt litt nede i forhold til før. Fortsatt hodepine, men altså betraktelig bedre.

Jeg kan nesten ikke vente med å komme hjem nå. Jeg har hjemlengsel.

Vanligvis når jeg er hjemme, går jeg ikke særlig mye utenfor døra fra mandag til fredag. I helgene har jeg prøvd å være med på alt hyggelig jeg kan. Her nede må jeg stå opp tidlig, ut av døra og dra på klinikken hver eneste dag. Tror ikke jeg hadde klart det tidligere. Altså, jeg er ute av leiligheten hver dag! Kanskje jeg har blitt bedre, men at jeg bruker opp energien på å komme meg til behandling. Det er jo i så fall bra.

Jeg gleder meg masse til å prøve hypertermi. Håper dette virkelig kan få litt fart på ting.

Jeg er så glad jeg kan ha veneflonen i armen, men i morgen etter infusjon skal den ut. Den kan vel ikke sitte mer enn tre dager har jeg skjønt. Men herregud så deilig det har vært å slippe å grue seg til å dra på klinikken. Jeg kan ikke tro at jeg ikke har bedt om dette før. Sykepleierne vil vel helst unngå det, i og med at det fører til infeksjonsfare, men så lenge jeg er flink og holder den unna vann osv. skal alt gå bra.

Litt vanskelig å dusje, men mye heller det enn hva alternativet ville vært.

Altså, jeg vet ikke hvor godt det syntes på bilder, men jeg blir rimelig lei av å få blåmerker, hevelser og sår, som dere ser.

I dag har vært en ålreit dag. Jeg gleder meg faktisk til å legge meg, for jeg tror jeg kan få sove! Hvor bra er ikke det?

Slenger med noen bilder fra hodepinekalenderen som viser hvor progresjon jeg har hatt på den fronten, bare på en måned! Grønn dag er fortsatt hodepine, men det er ikke noe jeg ikke tåler. Så lenge det tar vekk det mest intense kan jeg leve sånn her. Tenk om alt en dag blir borte? Det blir nesten litt rart.

-Simone